Diagnosen HS er en kronisk sygdom, som rammer alle i en familie. Det er en stor udfordring at få af vide, at ens mand, kone, far, mor eller barn er ramt af en kronisk sygdom og nu fremover kan have behov for særlige hensyn.

HS er en kronisk sygdom. Det vil sige at man ikke bliver rask, og at både den syge samt familie, venner og øvrige omgangskreds skal forstå diagnosen og lære at leve med de forandringer, der følger med. Det stiller store krav til alle parter om at vise rummelighed og forståelse og give den nye situation tid til at falde på plads.

Det er vigtigt, at du som pårørende ved noget om HS og dens symptomer. Det kan hjælpe med til, at du bedre forstår din pårørendes reaktioner. Sygdommen forandrer hverdagen for alle familiemedlemmer. De fleste vil meget gerne hjælpe, men har svært ved at finde ud af, hvad de skal gøre og hvor meget, de skal gøre. Balancen imellem at hjælpe og overtage ansvaret er hårfin. I mange familier opstår forvirring og utryghed og ikke sjældent konflikter.

Tal ærligt med hinanden
Det bedste du som HS patient kan gøre for dine nærmeste er at være åben omkring sygdommen. Fortæl hvordan du har det, og hvad du har brug for. Kommunikationen går let galt, fordi alle befinder sig i en uvant situation De fleste pårørende føler sig magtesløse og vil gerne lindre smerterne for deres kære. De lider som den HS ramte under mangel på forståelse fra omgivelserne og sundhedssystemet.

Gode råd
Lad ikke sygdommen være ”underlægningsmusik” for familiens samvær. Tal om de konkrete problemer med jævne mellemrum og sørg for at finde løsninger, der tilgodeser alle i familien og ikke kun den sygdomsramte.

Bevar livskvaliteten. Positive oplevelser i hverdagen, fx fælles fritidsaktiviteter, sikrer, at sygdommen ikke overskygger det hele. Find ud af, hvordan I bedst muligt sikrer livskvaliteten for hele familien, også selvom det indebærer, at den sygdomsramte må træde lidt i baggrunden til fordel for andre i familien. Tal åbent om sygdommen – også hvis der er børn i familien.

Børn kan have brug for at vide, at det ikke er en dødelig sygdom. Forældrerollen skal stadig være den samme, selvom præmisserne er ændret. Planlægning kan være svært for en person med HS, da man aldrig ved, hvordan man har det. Lad ikke sygdommen ”tage magten”, men planlæg normalt og vær forberedt på, at aktiviteten eventuelt må aflyses/udsættes eller aftal, at den sygdomsramte kun deltager i en del af aktiviteten.

Skal man tilbyde sin hjælp spontant, eller hvordan skal man forholde sig?
Gå ikke rundt og forsøge at gætte, om din pårørende har brug for praktisk hjælp. Når der er brug for hjælp, så lav nogle klare aftaler om, hvordan tingene skal løses. Der skal siges til, hvis der er behov for hjælp, og forvent ikke, at man skal hjælpe, hvis ikke der bliver sagt noget. Klar kommunikation er vigtig mellem parterne. Accepter at seksuallivet kan ændre karakter. Smerter og udbrud hos den sygdomsramte behøver ikke at forhindre et godt og aktivt seksualliv, men mulighederne og tilgangene kan være en anden. Tal åbent om det. Brug evt. den praktiserende læge eller en psykolog, hvis der er problemer.