For mange med HS kan det være en grænseoverskridende oplevelse at tale om sygdommen. Særligt før man får stillet en diagnose kan det være svært at vide, hvad man skal fortælle. Få her gode råd til, hvordan du kan skabe forståelse fra dine omgivelser ved at fortælle om sygdommen. 

For mange med HS kan det være en grænseoverskridende udfordring at tale om sygdommen. Særligt før man får en diagnose er det en meget svær opgave – hvad skal man sige? Man ved ikke selv hvad det er, andet end at man får en masse bylder. At forklare omverdenen, at man konstant har ildelugtende bylder er bestemt ikke nemt.

Sådan kan du forklare om HS til andre
Dog kan det for mange være en befrielse, samt skabe forståelse fra omgivelserne at tale om HS. For de fleste bliver kommunikationen omkring sygdommen nemmere når der er stillet en diagnose. Det er langt nemmere at forholde sig til og forklare, at man har en konkret kronisk sygdom, som man ikke har indflydelse på. På trods af, at man har fået en diagnose, kan det stadig være en udfordring at fortælle hvordan sygdommen kommer til udtryk. Men der er mange måder at oplyse omverdenen omkring HS. Man kan bla. oplyse at:

  • Man har en kronisk sygdom, som der i øjeblikket forskes i, og at man mener at det er en autoimmumsygdom som så mange andre, f.eks. gigt.
  • Man har en autoimmumsygdom som gør, at immunsystemet skaber en skade i hårsækkene, hvilket giver sig udtryk i en inflamation.
  • Man har en autoimmumsygdom som gør, at immunsystemet skaber en skade i hårsækkene, hvilket giver sig udtryk i områder med bylder.

Hvem skal jeg tale med?
Anbefalingen må være, at man til at starte med taler med mennesker man føler tillid og tryghed ved – det kan være et tæt familiemedlem, en tæt ven, eller måske en tæt kollega. På denne måde kan man også finde sin egen måde at forklare sygdommen på.

Et andet sted at starte, kan naturligvis også være andre mennesker med HS – her behøver man ikke forklare så meget, men vil opleve stor forståelse. Vi er alle i samme båd, og de fleste af os har gået i mange år med sygdommen før diagnosen stilles. Ved at tale med andre HS-patienter kan der samtidig udveksles erfaringer omkring hvordan det er nemmest at kommunikere omkring sygdommen, samt omgivelsernes reaktioner.

Om man ønsker at tale med andre om sygdommen, hvem man ønsker at tale med, og hvordan man ønsker at gøre det er en individuel sag, men det kan for mange være en befrielse, og man vil som oftest opleve at omverdenen tager pænt imod en, uden fordømmelser eller andre negative tilgange.