Mange læger er ikke opmærksomme på, at symptomerne kan have forbindelse med hudsygdommen hidrosadenitis suppurativa (HS). HS kan derfor også betragtes som en skjult sygdom. 

Når man får sin allerførste byld, er det nok de færreste, som vil forbinde det med en sygdom. Det kan være, at nogle vælger at opsøge en læge efter flere bylder over en periode. Her oplever mange enten hos deres egen praktiserende læge eller hos en hudlæge, at de blot får bylden kirurgisk åbnet og tømt. Dette indgreb er desværre med til at forværre sygdommen. Mange patienter går derfor igennem en årrække og lider i stilhed og er ofte flove over at have bylder. Se: Hvordan ser HS ud?

Det er ikke ualmindeligt, at patienter går 7-10 år med mange udbrud af bylder, førend der bliver stillet en endelig diagnose, og man har mulighed for at få en målrettet behandling.

I perioden inden diagnosen er stillet, oplever mange, at de ikke bliver taget alvorligt af deres omgivelser. Man oplever måske, at man trækker sig lidt ind i sig selv. Det kan være svært at deltage i sociale arrangementer, da man frygter, at en byld springer midt i det hele og enten kan ses eller lugtes.

Det kan være flovt og pinligt at tale med andre mennesker om ens bylder grundet frygten for, at andre synes, at man er ulækker. Nogle kan blive seksuelt hæmmet, idet bylderne ofte sidder i lysken, under brysterne, på balderne, omkring kønsorganerne eller omkring endetarmsåbningen. Nogle stopper med at dyrke sport, både på grund af smerterne, men også af frygt for, at andre skal opdage, at ens hud ikke ser ud som andres.

Nogle patienter bliver af uvidende læger også beskyldt for, at de er uhygiejniske, selv pådrager sig bylderne for at få opmærksomhed, eller at de er narkomaner.

Det kan være en lettelse at få diagnosen stillet
Når diagnosen hidrosadenitis suppurativa bliver stillet, oplever mange patienter en kæmpe lettelse. Det er dejligt endeligt at få et navn på alle disse lidelser og bevidsthed om, at man rent faktisk ikke er alene om at have denne hudsygdom. Nu er det op til den enkelte patient, hvordan man vil leve med sin kroniske sygdom. Man kan vælge at sætte sig hen i et hjørne og have ondt af sig selv og ikke tale med nogen om det. Man kan også vælge, at denne sygdom ikke skal kontrollere ens liv.

Det kan være meget grænseoverskridende at fortælle sine nære omgivelser, herunder familie, venner og kollegaer, at man lider af denne hudsygdom. Men mange oplever, at når man først får fortalt sine omgivelser, hvordan man har det, og hvordan det påvirker ens liv, er det slet ikke så slemt at tale om det. Det gør ens hverdag lettere, og den ”tunge bagage” bliver flyttet fra ens skuldre. Man behøver ikke længere at tale udenom, hvorfor man nu ikke deltager i det ene eller andet.

Det kan også være en fordel at få det fortalt på ens arbejde. Man kan eventuelt også, hvis man har nære kollegaer, vise dem, hvordan en byld ser ud eller finde billeder på nettet, som viser, hvordan et udbrud ser ud. På den måde bliver der større forståelse for, hvorfor man nogle gange skal til behandling.