trinePå en solrig sommerdag i 2007 læser Trine Bremer Langkow en tilfældig artikel i Søndagsavisen. Den dag bliver et vendepunkt i hendes liv. Indholdet i artiklen leder hende direkte til en diagnose på den ukendte sygdom, der i mere end syv år har fyldt hendes krop med ømme bylder og tilført hendes liv en konstant smerte. Sygdommen har hun stadig, men i dag har hun lært at leve med den ved at være så åben og ærlig som overhovedet mulig overfor familie, venner og ikke mindst sin arbejdsplads. For Trine Bremer Langkow betyder det alt, at hun kan opretholde en normal levevis til trods for, at hun lider af en kronisk og smertefuld hudsygdom, som ikke kan behandles eller helbredes.

Troede bylder var en smitsom virus

Første gang Trine Bremer Langkow støder på væskefyldte bylder på kroppen, er hun omkring 20 år. Hun er lige blevet student og er flyttet sammen med sin kæreste. Bylderne er dog ikke Trines, de er kærestens. Men det ændrer sig snart. Efter halvandet års bekendtskab får Trine nemlig en byld, og hun er forfærdet. ”Da jeg pludselig en dag opdager en stor byld under armen, er jeg overbevist om, at min kæreste har smittet mig. Hvordan skulle jeg ellers få sådan en byld? Jeg bliver ked af det, men også forvirret. Er det en virus, og hvad pokker kommer det af?”, husker Trine. Efter fem år går Trine og kæresten fra hinanden – dog uden endnu at vide hvor bylderne kommer fra. Det er først, da Trine møder en ny kæreste – faren til sin nu 10­‐årige søn, at hun finder ud af, at bylderne ikke smitter. For han har ingen og får ingen. Tilbage den sommerdag i 2007 giver Søndagsavisen hende svaret på, hvad det, som sætter så tydelige og smertefulde spor på hendes krop, kan være.

Artikel viser vej til Roskilde Sygehus og diagnose

Trine læser i avisen, at Roskilde Sygehus søger testpersoner til at teste et præparat mod ømme bylder. Trine kontakter sygehuset og møder der professor Gregor Jemec, som kort efter konstaterer, at hun har den kroniske hudsygdom Hidrosadenitis Suppurativa – også kaldet HS. “Jeg ånder lettet op – mine smerter er forbundet med en reel sygdom, og det er altså IKKE min eks‐kæreste, der har smittet mig. På så kort tid bliver jeg så meget klogere”, fortæller Trine, der ville ønske, at hun havde vidst, der fandtes en sygdom som HS. “Tænk hvis jeg ikke havde læst Søndagsavisen den dag, så ville jeg måske slet ikke have en diagnose den dag i dag – det blev virkelig mit held”, siger hun.

“Tænk hvis jeg ikke havde læst Søndagsavisen den dag, så ville jeg måske slet ikke have en diagnose den dag i dag – det blev virkelig mit held”

Smerten er den værste – og den evige træthed

Selvom Trine i dag har taget et bevidst valg om, at bylderne ikke skal styre hendes liv, så er smerten uundgåelig. Bylderne kommer og går, og der ligger altid nogle på lur og ulmer i hudfolderne. Efter mange år på medicin af den ene og den anden art, hvor det altid ender med, at Trine bliver resistent efter en periode, har hun besluttet at droppe medicinen helt. ”Jeg er bare ikke glad for bivirkningerne, det koster mange penge, og jeg synes ikke, at jeg vil udsætte min krop for mere, end hvad godt er. Jeg har efterhånden lagt krop til meget, og jeg kan klare meget smerte, så jeg vil hellere gå igennem en laseroperation med efterfølgende heling af sår, så jeg kan få bylderne brændt væk”, fortæller Trine. Hun understreger samtidig, at det er enormt frustrerende, at der endnu ikke findes en reel behandling eller kur, som bare virker og holder bylderne helt for døren. ”Vi kan jo ikke gøre andet end at prøve at holde bylderne nede, de kommer altid igen – også selv efter en operation. Det er virkelig skruen uden ende!”.

Udover en masse dårlige oplevelser med bivirkninger fra medicin samt de årlige laseroperationer med efterfølgende sygemeldinger følger også en enorm træthed med HS, som Trine dagligt kæmper med. Trætheden tager let overskuddet væk og skaber hurtigere irritation eller dårligt humør. Selvom hun ikke helt vil være ved det, så gør bylderne hver dag til en udfordring. For eksempel tænker hun altid over, hvad for noget tøj hun tager på, og hvor syningerne går på tøjet, så det ikke gnaver og irriterer i huden. ”Jeg har lært at indrette min dagligdag efter sygdommen, på den måde bliver jeg ikke irriteret over de forbehold, jeg er nødt til at tage – det handler om at få det bedste ud af livet, og jeg gider ikke pive over det”, siger Trine og fortæller, at hun ikke længere dyrker sport som tidligere, fordi svedige lår og armhuler giver bylder på ingen tid.

”Jeg har lært at indrette min dagligdag efter sygdommen, på den måde bliver jeg ikke irriteret over de forbehold, jeg er nødt til at tage – det handler om at få det bedste ud af livet, og jeg gider ikke pive over det”

Vær ærlig og åben – også på din arbejdsplads

De sidste mange år med HS har hærdet Trine, og hun har fundet sin vej til at leve så normalt som muligt med sygdommen. Hun arbejder fuldtid hos Rigspolitiet, men at hun kan have et job som dette og samtidig håndtere bylder, operationer og træthed, kan hun takke sin egen åbenhed og ærlighed for. Jo mere viden ens arbejdsplads har om sygdommen, jo større er forståelsen – det er Trines erfaring. Hun har sågar vist bylderne frem ved at trække af tøjet foran kollegerne og sendt mails rundt om forestående operationer. På den måde kommer informationen direkte fra hende, og der bliver ikke snakket i krogene – tværtimod viser kollegerne interesse og tør tale om det. ”Jeg forsøger altid at være i godt humør, men der er dage, hvor jeg vågner med endnu en ny byld, eller to eller fire, og så har jeg virkelig svært ved at smile. De dage er jeg glad for, at jeg har fortalt mine kolleger og min chef om min sygdom, for så ved de, hvad grunden til surheden er – så skal jeg ikke undskylde mig selv eller sætte en facade op”, afslutter Trine.

”Vi kan jo ikke gøre andet end at prøve at holde bylderne nede, de kommer altid igen – også selv efter en operation. Det er virkelig skruen uden ende!”

Fakta om Trines sygdomsforløb

Trine Bremer Langkow er i dag 37 år. Hun opdager første gang bylder under den ene arm som 22‐23‐årig. I syv år lever hun i uvished om sygdommen, mens hun hele tiden får nye bylder ved brysterne, i lysken og ved lårene. Hun besøger utallige læger og har prøvet et utal af antibiotika for at komme bylderne til livs. I 2007 læser hun helt tilfældigt en dag en artikel i Søndagsavisen om, at Roskilde Sygehus søger testpersoner til et præparat mod ømme bylder. Det fører hende til professor Gregor Jemec, som hurtigt stiller diagnosen Hidrosadenitis Suppurativa.

Trine lider i dag af både HS og PCO. Hun går jævnligt til kontrol for HS og har taget en beslutning om ikke at fylde sin krop med mere medicin. Trine har gennem årene prøvet rigtig meget medicin, og ofte har det hjulpet i en kort periode, hvor hun efter en pause hver gang oplever, kroppen bliver immun overfor de forskellige præparater. Derfor bliver hun nu laseropereret med jævne mellemrum for at få brændt bylder og arvæv væk.

Trine har en søn på 10 år, og hun håber inderligt, at han ikke har arvet sygdommen. Det vil først vise sig om nogle år, når han er blevet teenager. Trine har gjort det til sit livsmantra, at sygdommen ikke skal få lov at styre hendes liv. Hun arbejder fuldtid hos Rigspolitiet og sørger så vidt muligt for at opretholde en normal levevis til trods for en enorm, konstant træthed og mange smerter. Derfor taler hun åbent og ærligt om HS, og det skaber generelt en stor forståelse blandt familie, venner og på arbejdspladsen.

Som et aktivt medlem af Patientforeningen HS Danmark bruger Trine nu sin fritid på at hjælpe andre med at lære at leve med sygdommen samt at få skabt opmærksomhed om og kendskab til HS i den brede offentlighed.

Trines bedste råd til andre med symptomer eller diagnose på HS:

  • Vær ærlig og åben – også overfor din arbejdsplads, så bliver du ikke misforstået pga. dårligt humør eller mange sygedage. Der er jo en reel grund til det!
  • Acceptér sygdommen og få det bedste ud af livet!
  • Lad være med at begrænse dig – fokusér på det, du kan!
  • Bliv ved med at tage initiativ til at få hjælp og få en henvisning til Roskilde Sygehus, hvis du er i tvivl om diagnose
  • Engagér dig i grupper med andre med HS – det hjælper at være i samme båd

Meld dig ind i Patientforeningen HS Danmark på vores hjemmeside og få hjælp og råd til livet med HS. Vi har brug for dig, så vi sammen kan få politikere, behandlere og sundhedsvæsenet til at stille skarpt på vores forhold og forbedre vores behandling.