mikkel-bigFor 30­‐årige Mikkel Emil Erbs­‐Madsen blev en stor bums under armen til store, tilbagevendende bylder. Syv år skulle der gå ind og ud af dørene hos læger og hudlæger, før Google endelig gav Mikkel til det første svar på de mange plager. Uvidende læger og manglende information var med til at gøre forvirringen total og sygdomsforløbet til en lang og sej kamp, indtil diagnosen endelig faldt i oktober 2014. Mikkel Emil Erbs‐Madsen er en de få mænd, der tør tale åbent om den tabubelagte sygdom HS, og han gør det for at være et eksempel for andre mænd, der bare tror, de er ramt af bylder som følge af dårlig hud og er intetanende om den kroniske hudsygdom, som de potentielt lider af.

Forestil dig følgende. Du er en ung fyr i starten af 20erne. Du er vant til at få en bums et sted på kroppen i ny og næ, og nu har du så fået én under armen. Du tager fat i den, den er øm, du klemmer på den, og så glemmer du alt om den. Næste morgen vågner du op med en byld på størrelse med et hønseæg. Sådan stiftede Mikkel Emil Erbs­‐Madsen første gang bekendtskab med hudsygdommen Hidrosadenitis Suppurativa – HS. Dengang intetanende om, at det var et udslag af en kronisk sygdom, der er kendetegnende ved store væskefyldte bylder i hudfolder, som giver så store smerter, at det sociale og normale liv bliver udsat for en hård prøve.

Syv år med opgivende læger og en masse antibiotika

Fra Mikkel første gang går til lægen med en byld, til han endelig finder ud af, hvad det er, der har indtaget og overtaget hans krop, går der mere end syv år. På den lange rejse prøver han forskellige typer antibiotika, nye deodoranter, operationer som fjerner bylderne, læger der kigger mærkeligt på ham og et system, der generelt er uvidende om, hvad de skal stille op med en fyr med den slags bylder. ”På et tidspunkt var jeg virkelig frustreret. Hver gang jeg fik en ny byld, tog jeg en tudetur på toilettet. Jeg var blevet opereret mange gange og stod helt alene og måtte forklare lægerne, hvad det var, jeg døjede med. Og hver gang tog de en prøve, men fik ikke noget svar. Der var ingen hjælp at hente, og jeg var den, der vidste mest – og jeg vidste jo ingenting, udover hvilken antibiotika der virkede bedst, og hvor stor en smerte jeg havde”, fortæller Mikkel.

”Hver gang jeg fik en ny byld, tog jeg en tudetur på toilettet. Jeg var blevet opereret seks gange og stod helt alene og måtte forklare lægerne, hvad det var, jeg døjede med. Og hver gang tog de en prøve, men fik ikke noget svar. Der var ingen hjælp at hente”

Først da Mikkel for et års tid siden besøger en hudlæge i forbindelse med noget psoriasis, der skal undersøges, kommer han tættere på en opklaring. Hudlægen nævner nemlig, at bylderne under armene måske kan være noget, der hedder HS, dog uden at vide, hvad det er. Det vækker for alvor Mikkels nysgerrighed, og da han kommer hjem, googler han løs og finder frem til, at han nok lider af HS. ”Jeg blev helt lettet. Endelig fik jeg sat nogle ord på bylderne og oplevet, at jeg faktisk ikke var den eneste. Men mere gjorde jeg ikke ved det. Jeg vidste jo reelt ikke, hvad jeg kunne gøre, og hvad det var. Jeg begyndte bare at bruge noget scrub og en ny deo, som nogle af anbefalingerne lød på”, husker Mikkel.

Konstant søgende efter korrekt information

Mikkel er meget åben om sine bylder, og familien følger derfor forløbet tæt. En dag falder Mikkels far over en Facebook-­gruppe for ”Alle os der lider af HS”, og Mikkel melder sig ind. Stadig uvidende om, hvad HS er, hvad det egentlig står for, og om han reelt har sygdommen. ”Det er et rent tilfælde, at jeg ender her på Facebook­‐gruppen for patientforeningen, men det er selvfølgelig et resultat af, at jeg selv er meget opsøgende og konstant søger efter information – efter en forklaring, en grund, en sammenhæng”, siger Mikkel. Da Mikkel igen får en ny byld, er det tid til at gøre noget mere. Han har læst om Roskilde Sygehus i en artikel på nettet og prøver derfor at få en henvisning via sin hudlæge. Det lykkes først efter en del insisteren fra Mikkels side, og han kan nu takke sig selv for, at han var ihærdig, for kort tid efter får han rigtig nok konstateret diagnosen HS. ”Da jeg fik diagnosen, faldt der en tung sten fra mit hjerte. Selvom jeg gik med en forhåbning om, at bylderne kunne kureres, og det nu faktisk ikke er tilfældet, så har diagnosen alligevel givet mig ro. Nu er det sådan det er, og så må jeg leve med det. På et tidspunkt var jeg jo nærmest nervøs for, om det var noget, man kunne dø af. Nu er det blevet konkret, og jeg er ikke længere alene med sygdommen”, fortæller Mikkel.

”Mænd er jo så dårlige til at gå til lægen og til at handle på symptomer. Jeg tror på, at der er flere mænd, der lider af HS end man egentlig regner med. Så hvis man oplever at få bylder, der vender tilbage i større eller mindre omfang, så vil jeg opfordre til, at man søger råd hos patientforeningen eller på Roskilde Sygehus”

Mænd må ikke tro, at det bare går væk

Mikkel er nu blevet en del af patientforeningen HS Danmark og vil gerne dele sin historie, fordi han håber på at kunne inspirere andre mænd med symptomer eller mistanke om sygdommen til at handle og ikke bare lade stå til. ”Mænd er jo så dårlige til at gå til lægen og til at handle på symptomer. Jeg tror på, at der er flere mænd, der lider af HS end man egentlig regner med. Så hvis man oplever at få bylder, der vender tilbage i større eller mindre omfang, så vil jeg opfordre til, at man søger råd hos patientforeningen
eller på Roskilde Sygehus”, siger han.

”Da jeg fik diagnosen, faldt der en tung sten
fra mit hjerte. Selvom jeg gik med en forhåbning om, at bylderne kunne kureres, og det nu faktisk ikke er tilfældet, så har diagnosen alligevel givet mig ro. Nu er det sådan det er, og så må jeg leve med det. På et tidspunkt var jeg jo nærmest nervøs for, om det var noget, man kunne dø af”

For Mikkel har sygdommen betydet, at han er blevet meget mere overbærende og tolerant. Førhen var forsinkede toge og en kø i Netto store irritationsmomenter. Nu er det bare ligegyldige ting, der ikke er værd at bruge kræfter på. ”Jeg har mærket og lært på egen krop, at der er mange andre ting, man kan have det skidt over, så jeg går ikke og er sur over småting – jeg prøver at få det bedste ud af livet med sygdommen”, slutter Mikkel.

Fakta om Mikkels sygdomsforløb

Mikkel Emil Erbs­‐Madsen er 30 år, lever i et fast forhold og har en søn på 3 år. Mikkel arbejder som webdesigner og er amatørfotograf. Han opdager sin første byld under den ene arm som 22­‐23­‐årig. I mere end syv år lever han i uvished om sygdommen, mens han hele tiden får nye bylder. Undervejs søger han løs på nettet for at få information og forklaringer om bylderne, for lægerne kan ikke hjælpe. Det resulterer i stor frustration og en følelse af at være den eneste med den slags bylder. Først i oktober 2014 får han konstateret HS på Roskilde Sygehus, hvor han er endt efter egen ihærdighed og insisteren.

Mikkel lider udover HS også af psoriasis. Han venter lige nu på sin næste behandling på Roskilde Sygehus. Mikkel har gennem årene prøvet rigtig meget medicin og haft klippekort til dicillin på recept for at kunne holde bylderne nogenlunde nede. Derud over er han blevet opereret 10 gange under fuld narkose, og hver gang må han selv forklare lægerne, hvordan han bedst behandles, og hvad der virker bedst på hans krop. Uvidenheden om sygdommen blandt lægerne kan stadig bekymre ham.

Mikkel kan være bange for, om han har givet sygdommen videre til sin søn på 3 år. Det vides ikke endnu, men han vil gøre sit til, at sønnen vokser op med et fornuftigt forhold til og forståelse af sygdommen, så han vil kunne leve med det på samme måde, som Mikkel gør. Sygdommen er ikke et tabu, og der er ikke noget at skamme sig over.

Som et aktivt medlem af Patientforeningen HS Danmark vil Mikkel især gerne inspirere mænd på at handle på symptomer på HS – og få dem med diagnose til at lære at leve med sygdommen på en åben og ærlig måde.

Mikkels bedste råd til andre med symptomer eller diagnose på HS:

  • Vær ærlig og åben om din sygdom!
  • Vær ihærdig og insisterende.
  • Lad ikke lægerne vide bedre og skubbe dig rundt – stil krav og insistér på behandling og henvisning.
  • Lad dig ikke hæmme af sygdommen og dens tabu – man er ikke selv skyld i den, og man har ikke noget at skamme sig over.
  • Lad være med at tro, at folk dømmer dig – der er ingen, der synes dårligt om dig pga. Sygdommen
  • Lev med sygdommen – få det bedste ud af livet og
  • Engagér dig i grupper med andre med HS – det hjælper at være i samme båd

Meld dig ind i Patientforeningen HS Danmark på vores hjemmeside og få hjælp og råd til livet med HS. Vi har brug for dig, så vi sammen kan få politikere, behandlere og sundhedsvæsenet til at stille skarpt på vores forhold og forbedre vores behandling.