neelI 25 år af sit 38­‐årige liv har Neel de Place kæmpet med væskefyldte og ømme bylder under armene og i lysken. Bylderne har bogstavelig talt kostet blod, sved og tårer og ført til depression og svære livsbeslutninger. For Neel de Place har bylderne betydet et liv med daglig medicinering, et hårdt presset immunforsvar, en isoleret tilværelse, forliste forhold og en beslutning om ikke at få børn af frygt for at give bylderne videre til sit kæreste eje.

At leve med en ukendt hudsygdom og være uden diagnose i alt for mange år er blot ekstra svære udfordringer oveni hatten på de mange psykiske og fysiske mén, som bylderne har forårsaget i årenes løb. Neel de Place lider af den kroniske hudsygdom ved navn Hidrosadenitis Suppurativa – i daglig tale kendt under forkortelsen HS. Neel har indvilget i at fortælle sin historie med den tabubelagte sygdom, som hun først i 2006 fik en diagnose på efter fortvivlet at være blevet kastet rundt i sundhedssystemet i jagten på en diagnose i mere end 15 år.

”Tænk sig at ligge der og have sindssyge smerter og samtidig have et barn, der vil lege og have opmærksomhed – det kunne jeg simpelthen ikke, det ville jo ende helt galt”

Jagten på diagnose

Første gang Neel opdager bylderne på kroppen er som 13‐14 årig, og som typisk blufærdig teenager opsøger hun ikke lige en læge som det første – det går jo nok over. Neel fortæller, at hun holder bylderne skjult, indtil hun som 17‐årig endelig går til sin læge. Lægen kan dog ikke rigtig hjælpe, bylderne kommer og går, der bliver kun flere af dem, alt imens frustrationen stiger. ”Som teenager er bylder og bumser ikke ligefrem det, der giver én styrke og selvtillid – og slet ikke, når de sidder i armhulerne og i lysken, hvor det også kan lugte. Jeg kunne ikke få hjælp til at komme af med dem, ingen vidste, hvad det var, eller hvad der kunne gøres”, fortæller Neel. Hun trækker sig derfor mere ind i sig selv, isolerer sig fra sociale arrangementer og er i perioder helt umulig at være sammen med på grund af smerterne fra bylderne.

”Jeg kan sige så meget, at hvis jeg havde haft bylderne i ansigtet, så tror jeg simpelthen ikke, at jeg havde været her i dag – det havde jeg ikke kunne klare”

Efter at have været ind og ud af dørene hos praktiserende læger, dermatologiske afdelinger og sygehuse i i mere end 15 år sker der endelig noget. Professor Gregor Jemec fra Roskilde Sygehus sætter i 2006 et navn, et ansigt, en betegnelse på Neels værste fjende. ”Det var en kæmpe lettelse at få stillet diagnosen. Nu kunne jeg give en konkret forklaring om mine bylder, ar og smerter uden at blive anset for at være et pylrehoved eller en værre hypokonder. Samtidig fulgte alle spørgsmålene; hvordan skal jeg leve med denne her kroniske hudsygdom resten af livet, hvorfor er det lige min hud, der går amok, og hvorfor kan det ikke bare heldbredes?”, husker Neel.

Følelsen af uretfærdighed må hun lære at leve med, hun må lære at leve med, at hun ikke altid kan det, andre kan og i stedet finde ud af at vende sygdommen til noget, hun kan leve med. ”Jeg kan sige så meget, at hvis jeg havde haft bylderne i ansigtet, som nogle oplever, så tror jeg simpelthen ikke, at jeg havde været her i dag – det havde jeg ikke kunne klare”, siger Neel og sætter dermed en tyk streg under, hvor store gener og dramatiske konsekvenser, HS kan føre med sig. Heldigvis har hun kunne håndtere de udfordringer, der har været på hendes vej, men det har også været meget op ad bakke.

Nul børn og følgesygdom er nogle af konsekvenserne

Alle historier om HS er forskellige, men i Neels tilfælde er det også beslutningen om ikke at få børn, der vækker opsigt. Der er mistanke om, at HS er genetisk betinget, og Neel fortæller, at hun ikke ville kunne bære at give det værste i verden videre til det kæreste, hun kunne eje. Derfor blev børn et bevidst fravalg. ”Jeg har to familiemedlemmer, som også har HS, og jeg er overbevist om, at det er arveligt. Tænk sig at ligge der og have sindssyge smerter og samtidig have et barn, der vil lege og have opmærksomhed – det kunne jeg ikke, det ville jo ende helt galt”, siger Neel.

”Den er en del af mig nu, men den skal ikke tage fusen på mig – jeg må i stedet bruge den til noget, der giver mening, for jeg har accepteret, at jeg ikke kan bekæmpe den”

Ved siden af HS har Neel fået konstateret fibromyalgi – en fysisk sygdom, der giver inflammation i centralnervesystemet, fører til mange smerter i led og muskler, og som samtidig forvolder kognitive problemer i forhold til koncentration og hukommelse. Om fibromyalgien er opstået som følge af HS er ikke helt til at sige, men den kommer ofte, hvis man har været udsat for et traume. Neel er ret sikker på, at hendes traume er kombinationen af smertehelvedet forbundet med HS, og at hun for otte år siden pludseligt mistede sin mor. ”Der fik jeg et kæmpe stort udbrud af HS, jeg mistede samtidig to jobs over en årrække, og jeg havde generelt bare svært ved at være i mig selv. Det var en hård omgang!”, husker Neel.

Nu er det pludselig sygdommen, der giver livet mening

I dag går det faktisk rigtig godt for Neel. Hun følger sine daglige rutiner med Mediscrub i badet og cremer til at holde sygdommen nogenlunde i skak, og hvis der nogle gange går én til to måneder imellem et byldeudbrud, så har hun næsten glemt, hvordan det er. Dog skal der ikke mere end én enkelt nat og frembrud af en ny byld under armen til at give et tilbagefald. Men hun holder sig i gang og oven vande, især som aktivt medlem af den danske patientforening for HS. ”Jeg har fået det meget bedre, efter jeg er gået ind i patientforeningen. – nu kan jeg være med til at gøre en forskel, og jeg er også blevet mere åben omkring min sygdom. Den er en del af mig nu, men den skal ikke tage fusen på mig – jeg må i stedet bruge den til noget, der giver mening, for jeg har accepteret, at jeg ikke kan bekæmpe den”, afslutter Neel.

Fakta om Neels sygdomsforløb

Neel De Place er i dag 38 år. Hun opdagede første gang bylder under armene som 13‐14‐årig, opsøger første gang læge som 17­‐årig – bylderne har nu spredt sig til lysken. Så starter jagten på diagnose – lægerne er generelt uvidende om byldernes væsen, og først efter 15 år som kastebold i sundhedssystemet får hun i 2006 stillet diagnosen Hidrosadenitis Suppurativa på Roskilde Sygehus.

Neel lider i dag af både HS og fibromyalgi. Hun går regelmæssigt til kontrol for HS og bliver jævnligt opereret for at komme af med bylder og arvæv. Neel har gennem årene prøvet rigtig meget medicin. Det har ofte hjulpet, men hvis hun har holdt pause, har hun af og til oplevet, at medicinen ikke havde den samme effekt længere. Som det er lige nu, findes der ikke nogen helbredende behandling af HS – kun medicin og cremer, der kan lindre og holde sygdommen nogenlunde i ro.

Neel bor i dag efter en skilsmisse alene i hus med to hunde og har bevidst valgt ikke at få børn af frygt for at give HS videre til sine børn. Neel har viet sit liv til at hjælpe andre med sygdommen og er aktivt medlem af Patientforeningen HS Danmark.

Neels bedste råd til andre med symptomer eller diagnose på HS:

  • Tal om det – vær ærlig og åben
  • Når smerterne er værst, betyder det meget, at du ikke føler dig alene!
  • Sørg for at få din søvn og undgå stress
  • Hold dig fra alkohol og rygning – og sørg for at røre dig så meget, du orker
  • Engagér dig i grupper med andre med HS – det hjælper at være i samme båd
  • Bliv ved med at være insisterende overfor din læge – stil spørgsmål og hjælp lægen med at hjælpe dig
  • Livet bliver nemmere, når diagnosen er stillet – så kan du forklare, hvad du fejler

Meld dig ind i Patientforeningen HS Danmark på vores hjemmeside og få hjælp og råd til livet med HS. Vi har brug for dig, så vi sammen kan få politikere, behandlere og sundhedsvæsenet til at stille skarpt på vores forhold og forbedre vores behandling.