Personlige fortællinger og råd til andre unge fra to unge piger

Emilie, 22 år

Jeg hedder Emilie, er 22 år og studerende. Dette er min historie om HS.

Jeg fik de første udbrud af HS, da jeg som 15-årig gik på efterskole. Udbruddene sad primært på ballerne og på inderlårene. De medvirkede til, at jeg blev enormt bevidst om min krops udseende – mere end en 15-årig i forvejen er. Jeg havde ingen anelse om, hvad det skyldtes, og jeg havde ikke lyst til at tale med nogen om det. Da jeg startede på gymnasium året efter, undgik jeg så vidt muligt sociale situationer, som indebar at andre kunne se min HS – fx badet efter idræt, ture til stranden for at bade og lignende. På den måde havde det en stor konsekvens for mig rent socialt, og jeg havde det også svært med forhold. Jeg væmmedes ved mig selv, og havde absolut ikke lyst til, at en fyr, som jeg var glad for, så mine udbrud af HS.

Som 18-årig havde jeg en periode med slemme udbrud, og begyndte selv at søge information omkring min sygdom – og fandt frem til, at samtlige symptomer passede med HS. Jeg fik en tid hos lægen, og havde selv taget en masse info om HS med, så jeg følte mig velforberedt og håbede på vished og en behandling. Det var dog en kæmpe skuffelse – lægen var ikke interesseret i at se på mine udbrud, vidste intet om sygdommen, og sagde at jeg bare havde akne. Jeg fik aknemedicin, som ikke havde nogen effekt.

I årene derefter er det gået op og ned med udbrud. Min krop er jo så at sige på overarbejde hele tiden, så jeg er altid meget træt. I vinters vågnede jeg en morgen og havde fået nye bylder både ved brystet og under den ene arm, hvor det aldrig har været før. Jeg fik en tid ved lægen igen, blev mødt af ligegyldighed og mistro, og fik ordineret aknemedicin igen – uden effekt. Jeg fik dog en henvisning til Dermatolog.

Igennem information på nettet blev jeg opmærksom på, at en læge på Roskilde Sygehus søgte patienter med HS-symptomer til et forskningsprojekt. Han kunne fortælle mig, at jeg havde HS, og at der ingen tvivl var om det.

Efterfølgende har jeg researchet på kostændringer ift. at leve med en autoimmun sygdom. Jeg er begyndt at spise overvejende antiinflammatorisk kost, og har skåret meget ned på animalske produkter – og det har haft en synlig effekt. Mine udbrud er ikke ligeså hyppige længere.

Jeg er sammen med en fantastisk, støttende mand, som heldigvis ikke er skræmt væk af min HS, og jeg har lært at affinde mig med, at HS er en sygdom jeg skal leve med resten af livet – og så kan jeg ligeså godt få det bedste ud af det.

Mine gode råd til unge med HS:

  • Det er OK, hvis du ikke altid kan ligeså meget som dine kolleger/medstuderende. Du har en kronisk sygdom, som du lever med, og som påvirker dig – også selvom andre ikke kan se det
  • Hvis din læge ikke lytter til dig, skal du bede om en henvisning til en dermatolog – så kommer du til nogen, der ved noget om HS!
  • Der er ingen grund til at have det dårligt med dig selv – du er ligeså meget værd som alle andre
  • Der findes Facebook-grupper for os, som lider af HS. De er guld værd, og du kan få svar på spørgsmål, høre andres erfaringer eller bare få lettet hjertet. Det kan vi alle trænge til indimellem!
  • Antiinflammatorisk kost har hjulpet mig. Læs evt. lidt om det. Der findes mange gode opskriftsbøger om emnet. Kostomlægning har været langt bedre for mig, end cremer og penicillin nogensinde har. Gurkemeje og omega3 er begge meget antiinflammatoriske, og kan købes som kosttilskud.

Kate, 24 år

Jeg hedder Kate og er 24 år. Dette er min historie om HS.

Ikke længe efter mine forældre blev skilt, fik jeg som 10årig min første byld. Bylden sad på højre inderlår, og var utrolig smertefuld. Jeg gik med det for mig selv, for jeg synes det var utrolig flovt. Efter et par uger gik den i sig selv, og så troede jeg, at det hele var i orden igen.

Men den lille byld var starten på et anderledes liv, end det jeg kendte, nemlig et liv med HS. Et halvt år efter min første byld fik jeg en til bare i armhulen og et par dage efter en i den anden armhule også. Der tog jeg fat i min mor, og lægen sendte mig videre til hudlæge.

Hudlægen opererede begge armhuler på en gang, og siden da har min krop været igennem hundrede operationer af den ene og den anden slags og flere tusinde bylder.

Som jeg er blevet ældre, har sygdommen spredt sig til næsten hele min krop. Ansigtet, nakken, brystet, ryggen, overarmene, maven, balderne, skridtet og lårene. Det er blevet en rigtig invaliderende del af mit liv og min daglig dag.

Jeg har altid været en aktiv pige. Dyrket sport og cyklet til alting. Men jo værre sygdommen blev, jo sværere blev det for mig at dyrke motion, for alle bevægelser gør ondt.

Den manglende motion, den konstante træthed og manglende overskud, som sygdommen HS også fører med sig, har været medvirkende til overvægt, dårligt selvværd og selvtillid og de problemer og konsekvenser, det nu fører med sig.

Jeg fik konstateret HS da jeg var mellem 13 og 14 år, og dengang vidste man endnu mindre om HS, end man gør nu. Det betød, at os med HS nærmest blev testkaniner for alt den medicin, de ville afprøve. Udover utallige penicillin- og antibiotikakure, har jeg afprøvet piller mod pest, cremer og alt den medicin, man nærmest kan forestille sig.

Alt den medicin har for mig betydet, at mit tarmsystem gik i stykker for ca. 5 år siden. Den antiinflammatoriske medicin ødelagde bakteriefloraen i mine tarme, og siden har jeg lidt af voldsomme mavesmerter. Der er mange med HS, som også har andre autoimmune sygdomme og gigtsymptomer.

Det værste har for mig været at leve med det psykiske. Det tager rigtig hårdt på en, når man har konstante og nogle gange uudholdelige smerter, men også det faktum, at man bare ikke ser ud som andre unge, for det gør man ikke. Men det er heldigvis noget, man lærer at acceptere.

Mine gode råd til unge med HS:

Især min familie har hjulpet og støttet mig, når livet har slået hårdest.

Så hvis jeg skulle give et godt råd, så er det at få talt om det. Selvom det er flovt og ulækkert, så betyder det rigtig meget at have nogen, der ved hvad du er oppe imod, og som måske ikke altid forstår hvor svært det kan være, men er villig til at lytte til dig.

Når man så stille og roligt lærer at acceptere, at det nu engang er sådan, man er, så få fortalt din omgangskreds om din sygdom. Jo flere der kender til HS, jo nemmere bliver det for andre unge. Visheden om, man ikke er alene, og at der faktisk er nogen, der ved præcis, hvordan du har det, gør en kæmpe forskel. Og det er noget af det, jeg selv manglede og savnede, da jeg var ny med HS.

Der vil altid være nogen, der vil udnytte at personer med HS ikke ser ud som alle andre, og at vi nogle gange lugter, og hvad værre er, har plamager på tøjet. Det er derfor, det er så vigtigt at bryde den tavshed, der er om HS, og sygdomme der ligner. At jeg og andre ikke skal gå rundt og være flove over noget, vi ikke kan gøre noget ved. Det er helt klart et mål.