Marie Funt35-­årige Marie Funt hører til dem, der ikke kender til et liv uden ømme bylder på kroppen. Hun fik de første bylder i skridtet i en alder af 10­‐12 år, altså før hun overhovedet kom rigtigt i puberteten. Først 18 år senere får hun en diagnose, og straks efter følger nye sygdomme som psoriasis og gigt. Selvom Marie altid har været sygdomsramt og ”stamkunde” på dermatologiske afdelinger, så har hun formået at vende sine udfordringer til noget positivt. Livet med sygdom gør, at Marie sørger for at være glad hver dag og sætter pris på de små ting.

I dag har Marie Funt fået et afslappet forhold til sig selv, sin krop og de bylder og ar, den har fået med årene. Sådan har det ikke altid været. Som teenager var det ikke sjovt at have væskefyldte og ømme bylder i skridtet og samtidig skulle gøre sig attraktiv for fyrene i byen. Marie går derfor til lægen for første gang, da hun er 17 år – da har hun allerede haft bylderne i 5‐7 år. Noget må jo kunne gøres. ”Min læge aner ikke, hvad han skal stille op med mig, og i mange år bliver jeg kastet rundt mellem hudlæger, skadestuer og speciallæger – ingen ved, hvad bylderne er, hvor de kommer fra, og hvordan de kan behandles”, fortæller Marie. Ved et rent tilfælde besøger hun i 2007 endnu en ny hudlæge, som kender til en læge på Roskilde Sygehus. Lægen hedder Gregor Jemec. Den henvisning bliver enden på mange års rutsjetur. Nu kommer der endelig en diagnose og et navn på bylderne. Marie lider af den ukendte, kroniske hudsygdom ved navn Hidrosadenitis Suppurativa.

”Min læge aner ikke, hvad han skal stille op med mig, og i mange år bliver jeg kastet rundt mellem hudlæger, skadestuer og speciallæger – ingen ved, hvad bylderne er, hvor de kommer fra, og hvordan de kan behandles”

Roskilde Sygehus bliver en god ven

Det giver Marie en stor tryghed pludselig at have fået stillet en diagnose og være tilknyttet et sted som Roskilde Sygehus, hvor de ved, hvad man kan gøre, og hvor de kan hjælpe med, hvordan man lever med sygdommen. Marie bliver hurtigt gode venner med personalet og får en favoritlæge, som gennemfører de operationer, Marie vælger at gå igennem. ”Efter masser af medicin og konstatering af gigt i kroppen beslutter jeg mig for, at jeg vil opereres med laser og have brændt bylderne væk – jeg vil ikke have mere gift ind i min krop”, fortæller hun. Den første laseroperation går rigtig godt, og virkningen er formidabel. Gigten forsvinder, og Marie har næsten et helt år uden smerter. ”Det var den bedste tid – tænk pludselig ikke at have daglige smerter længere. Jeg havde jo næsten vænnet mig til smerten, selvom den kan være utrolig svær at glemme”, siger Marie.

”Sygdommen er en del af mig liv, som jeg må leve med. Jeg har ofte siddet på jobbet og haft ondt, men jeg er sikker på, at mit liv ville have været dårligere, hvis jeg altid var blevet hjemme og haft ondt af mig selv”

Oplevelsen på Roskilde Sygehus er god, og Marie kommer der stadig jævnligt – det er blevet hendes gode ven. ”Selvom min favoritlæge ikke er tilknyttet mere, så er jeg meget glad for at komme der og blive behandlet. De er altid så fleksible, medgørlige, forståelige, og så kan man være sikker på, at de ved noget om den nyeste forskning inden for HS”, fortæller hun.

At have ondt uden at have ondt af sig selv

Marie er blevet opereret fem gange nu – senest d. 17. december 2014. En operation betyder altid en sygemelding på 3-­4 uger for, at sårene kan hele op, og man er ovenpå igen. For Marie har det altid været en psykisk kamp mod smerterne, for selvom hun har ondt, så har hun aldrig meldt sig syg, hvis hun kunne undgå det. Hun fortæller: ”Sygdommen er en del af mig liv, som jeg må leve med. Jeg har ofte siddet på jobbet og haft ondt, men jeg er sikker på, at mit liv ville have været dårligere, hvis jeg altid var blevet hjemme og haft ondt af mig selv”.

At skrive dagbog er blevet en af hendes måder at holde styr på, hvordan hun egentlig har det. ”Jeg har det med at glemme, hvordan det var, da det stod på!

Har jeg haft to dårlige dage, så føles det ofte som tre måneder, men det gør også bare, at når jeg har det godt, så sætter jeg ekstra meget pris på livet, og det hjælper dagbogen mig med at huske. Sygdommen sætter derfor tingene i perspektiv, og man lærer at glædes ved de små ting”, siger hun.

Livet skal leves – NU

Marie er et godt eksempel på, at man kan gøre meget for at leve et godt liv med sygdommen trods store udfordringer – det handler rigtig meget om ens egen indstilling. Netop på grund af sygdommen har hun stor fokus på at leve livet fuldt ud. Hun sørger derfor at smile og grine hver dag, hun elsker god vin, rejser meget og lever impulsivt. ”Jeg tænker meget over på en dårlig dag, hvad jeg kan gøre for mig selv for at være glad. Det betyder meget for mig, at jeg har frihed til at gøre lige det, jeg har lyst til”, forklarer hun.

”Jeg tænker meget over på en dårlig dag, hvad jeg kan gøre for mig selv for at blive glad. Det betyder meget for mig, at jeg har frihed til at gøre lige det, jeg har lyst til”

Marie arbejder fuldtid på kontoret på et autoværksted, og hun er glad for sit liv. Hun vil rigtig gerne inspirere andre til at få et godt liv med HS, og derfor engagerede hun sig i sin tid i patientforeningen HS Danmark. Gennem Roskilde Sygehus kom hun nemlig tidligt ind i projektet, og hun var allerede en del af bestyrelsen på den stiftende generalforsamling d. 30. september 2013. Hendes motivation er helt klar: ”Jeg kan godt blive lidt ærgerlig, når folk med HS ynker for meget. Jeg forstår det jo udmærket godt – jeg ved, hvordan det er. Men hvis man lader være med at dvæle ved, at alt er dårligt, så bliver tingene hurtigt meget bedre – og det handler jo om at få det bedste ud af det, man trods alt har”.

Fakta om Maries sygdomsforløb

Marie Funt er 35 år og arbejder fuldtid på kontoret på et autoværksted. Marie fik bylder i skridtet allerede som 10-­12 år, inden hun kom i puberteten og fik menstruation. Hun husker derfor næsten ikke et liv uden bylder og smerter. Marie går først til lægen som 17-­årig og bliver kastet rundt blandt hudlæger, skadestuer og speciallæger i mere end 10 år, før hun i 2007 ender på Roskilde Sygehus og får konstateret diagnosen Hidrosadenitis Suppurativa.

Marie har været igennem tre sygdomme på én gang – HS, gigt og psoriasis. I dag lider hun stadig af alle tre sygdomme – nogle i sværere grad end andre. Marie er blevet opereret fem gange med laser på Roskilde Sygehus for at få brændt bylder og arvæv væk. Det er blevet hendes foretrukne behandling i stedet for medicin.

Marie er stor livsnyder og vil gerne inspirere andre med HS til at få et godt et liv som muligt. Det handler meget om ens egen indstilling. Hun skriver derfor dagbog for at minde sig selv om, hvordan hun har det – og så hun kan vende en dårlig dag til en god dag. Marie har valgt ikke at være ked af sygdommen – i stedet mener hun, at den sætter tingene mere i perspektiv, så hun glædes ved de små ting i livet.

Marie var med til stifte Patientforeningen HS Danmark i 2013, og hun bruger nu sin fritid på at hjælpe andre med at lære at leve med sygdommen og få det bedste ud af den.

Maries gode råd til andre med symptomer eller diagnose på HS:

  • Søg diagnose – det skaber tryghed og forståelse hos andre
  • Livet går videre uanset hvad – sørg for at være glad
  • Vær ærlig omkring bylderne overfor partnere og arbejdspladsen
  • Snak om din sygdom – så tør andre også snakke med dig om den
  • Vær ikke bange for at folk tager afstand til dig pga. bylder – det er der ingen, der gør
  • Det hele handler om din egen indstilling – se på det positive
  • Engagér dig med andre med HS – det hjælper at være i samme båd

Meld dig ind i Patientforeningen HS Danmark på hjemmesiden og få hjælp og råd til livet med HS. Der har brug for dig, så vi sammen kan få politikere, behandlere og sundhedsvæsenet til at stille skarpt på vores forhold og forbedre vores behandling.