Overset folkesygdom koster ekstra måneds sygedage

Op mod 400.000 danskere lider af en autoimmun sygdom som leddegigt, rygsøjlegigt, psoriasis, kronisk inflammatorisk tarmsygdom og hudsygdommen HS. En ny undersøgelse fra KORA viser, at jo flere autoimmune sygdomme man har, desto flere problemer oplever man i mødet med sundhedsvæsenet, fx når der skal stilles en diagnose. Og jo sværere har man ved at gennemføre en uddannelse og passe et arbejde. Patientforeninger kræver handling.

En ulykke kommer sjældent alene. Det ordsprog passer alt for godt på mennesker med autoimmune sygdomme, for en diagnose kommer sjældent alene, når man lider af en autoimmun sygdom. Det gør et sted mellem 300.000 og 400.000 danskere[1]. Til sammenligning er der ca. 320.000 diabetikere i Danmark[2].

På trods af antallet af danskere med autoimmune sygdomme oplever patienterne ofte, at det er svært at få stillet en diagnose, og at deres fysiske og psykiske gener ikke bliver taget alvorligt af lægerne. Det viser en ny undersøgelse, som KORA har foretaget blandt 2.835 mennesker med autoimmune sygdomme for De Autoimmune, som er et samarbejde mellem Psoriasisforeningen, Foreningen for Unge med Gigt (FNUG), Gigtforeningen for Morbus Bechterew, Colitis-Crohn Foreningen og Patientforeningen HS Danmark.

”Hver tredje respondent i undersøgelsen har oplevet, at det var svært at få stillet en diagnose, og halvdelen er blevet set af mindst tre læger, før diagnosen blev stillet. Samtidig er mere end halvdelen af respondenterne ikke blevet informeret om andre autoimmune sygdomme eller andre følgesygdomme,” siger analyse- og forskningschef Pia Kürstein Kjellberg fra KORA. Hun fortsætter:

”Vi kan desuden se en klar sammenhæng mellem antallet af autoimmune diagnoser og de udfordringer, som patienterne oplever i mødet med sundhedsvæsenet. Eksempelvis stiger andelen, der har oplevet samarbejdsproblemer eller uenigheder mellem behandlerne, signifikant med antallet af autoimmune diagnoser.”

En måneds ekstra sygedage og øget ’risiko’ for overførselsindkomst

Undersøgelsen viser også, at autoimmune sygdomme har store konsekvenser for uddannelse og arbejde. Fx stiger andelen af personer, der har opgivet at tage en uddannelse, med antallet af autoimmune diagnoser. Og i gennemsnit har de adspurgte haft 28 sygedage det seneste år som følge af deres sygdom.

”Det er stærkt bekymrende for såvel den enkelte som samfundet som helhed, at andelen af respondenter på overførselsindkomst stiger markant med antallet af diagnoser. Det viser jo med al tydelighed, at der er behov for handling. I patientforeningerne gør vi en stor indsats for at informere vores medlemmer om autoimmune sygdomme, og hvad de selv kan gøre for at afbøde nogle af konsekvenserne. Men der er samtidig behov for en hurtigere, en bedre og en mere tværgående indsats i behandlersystemet. Vi har simpelthen ikke råd til at lade være,” understreger Lars Werner, der er direktør i Psoriasisforeningen.

Store konsekvenser for familie- og socialt liv

Også når det gælder familie- og samliv samt muligheden for at dyrke socialt liv og fritidsinteresser, har autoimmune sygdomme store konsekvenser. Eksempelvis svarer hver tredje, at deres sygdom har betydet, at de har undladt at dyrke fritidsinteresser – og mere end hver femte, at det er gået ud over deres parforhold.

”Vi kender desværre alt for godt den virkelighed, som undersøgelsen beskriver. Når hver fjerde siger, at deres sygdom har givet dem psykiske problemer, så er det et billede, vi genkender fra den daglige dialog med vores medlemmer. Derfor er det tankevækkende, at næsten hver femte oplever, at deres psykiske gener ikke bliver taget alvorligt af behandlerne. Og at det tal stiger, når man har tre eller flere diagnoser,” siger Julie Kofoed, der selv har gigt og er aktiv i FNUG – Foreningen af Unge med Gigt.

Læge: Behov for helhedstilgang til diagnosticering og behandling

”Undersøgelsen tyder på, at der mangler viden om og fokus på autoimmune sygdomme i sundhedsvæsenet. Patienter med autoimmune sygdomme har ofte større risiko for andre sygdomme. Derfor rammer det ekstra hårdt, når man har flere autoimmune diagnoser, fordi man så har behov for at blive tilset af mange forskellige specialister på forskellige afdelinger og ind imellem på forskellige hospitaler. Og som det er i dag, er det ofte vanskeligt for de forskellige specialister at koordinere en fælles behandlings strategi,” fortæller klinisk professor i dermatologi Lars Iversen fra Aarhus Universitetshospital og fortsætter:

”Derfor har vi brug for en større helhedstilgang til diagnosticering og behandling af patienter med autoimmune sygdomme. Som man kender det fra andre folkesygdomme. For vi ved jo, at hurtig diagnosticering og behandling har betydning for, hvordan sygdommene udvikler sig, og dermed også for livskvaliteten og muligheden for fx at fastholde et arbejde.”

For yderligere oplysninger:

Pia Kürstein Kjellberg
Forsknings- og analysechef, KORA
41 39 35 28
piak@kora.dk

Lars Iversen
Klinisk professor i dermatologi, Aarhus Universitetshospital
30 91 49 70
lars.iversen@clin.au.dk

Lars Werner
Direktør, Psoriasisforeningen
20 94 27 50
lw@psoriasis.dk

Julie Kofoed
Talsperson, FNUG
61 30 48 71
julie@fnug.dk

Jens Tryde
Formand, Gigtforeningen for Morbus Bechterew
28 15 38 28
jensblichertryde@live.dk

Bente Villumsen
Næstformand, Patientforeningen HS Danmark
21 78 59 99
bente.villumsen@gmail.com

Bente Buus Nielsen
Landsformand, Colitis-Crohn Foreningen
60 72 31 80
bbn@ccf.dk

[1] Kilde: http://www.kora.dk/media/1856770/sammenhaengende-patientforloeb.pdf samt patientforeningernes hjemmesider
[2] Kilde: http://www.diabetes.dk/presse/diabetes-i-tal/diabetes-i-danmark.aspx

Se datarapport for HS alene her.