Hen ved 30 deltagere havde fundet vej til Marselisborg Hospital den 14. marts om HS (Hidrosadenitis Suppurativa). Her var der mulighed for at lære mere om sygdommen, høre om mulighederne for behandling og for at møde andre patienter. 

Viden om HS og behandlingsmuligheder

Patientforeningens formand, Bente Villumsen, bød velkommen og fortalte kort om patientforeningen og baggrunden for, at mødet var kommet i stand. Der er et stort behov for at oplyse om HS, både til patienter, til læger og andre behandlere, vi møder, og til samfundet omkring os, hvor sygdommen er alt for ukendt. Nu hvor hudafdelingen på Marselisborg Hospital etablerer en patientskole, er det en oplagt lejlighed til at møde hinanden og lære af hinanden.

Herefter fortalte de fire forskellige læger om HS og de behandlinger, som bliver tilbudt i dag. Mads Kjærgaard Rasmussen, som har været med til at udarbejde den nye behandlingsvejledning for HS, indledte med at fortælle om, hvordan HS påvirker livskvaliteten for patienterne. Den kan blandt andet føre til social isolation og depressioner, som op mod 40 % af patienterne oplever. Han fortalte herefter om, hvordan sygdommen opstår, og om behandlingsforløb.

Lene Hedelund, som er overlæge, står for laserbehandlingen af HS på Marselisborg. Hun fortalte om, hvilke HS-elementer, laser er velegnet til, og viste billeder og endda en lille film af, hvordan behandlingen foregår.

Helle Skyum er plastikkirurg på sygehuset i Aalborg, men har tidligere været på Marselisborg. Hun fortalte om forskellige typer af operationer, og hvordan plastikkirurgien spiller sammen med andre typer af behandling.

Henrik F. Lorenzen er overlæge på afdelingen og fortalte om, hvordan de fremover vil organisere behandlingsforløbet for HS-patienter. De samler patienterne én dag om ugen, hvor alle de nødvendige faciliteter så er til rådighed. Det skal give et bedre behandlingstilbud, og de udnytter tiden bedre. Han bad om deltagernes forslag og idéer til, hvad en kommende patientskole skal have med. Alle forslagene blev skrevet op, og hudafdelingen vil nu arbejde videre med det.

Vi sluttede af med en stor tak til lægerne og til de aktive og spørgelystne mødedeltagere.

Hvordan kan man klare at leve med HS?

Herefter holdt vi møde kun for medlemmer. Psykolog Charlotte Jensen gav os et oplæg om, hvad man kan gøre for at få et bedre liv med HS. Hun har arbejdet meget med patienter med kroniske sygdomme og havde også sat sig ind i, hvad HS er, og hvordan det påvirker vores liv som patienter. Undervejs spurgte hun til vores oplevelser som patienter.

Charlotte fortalte blandt andet om, hvordan man som patient kan håndtere sygdommen ud fra forskellige strategier: Enten er man en “helt” der lader som ingenting og kæmper for at klare sig lige så godt som alle andre – og risikerer at brænde ud. Eller man tager en rolle som “offer” og tænker stakkels mig, andre må tage mere hensyn. Eller man kan være realistisk om sin sygdom: Okay, jeg har den sygdom, hvordan vil jeg leve mit liv med sygdommen. Både helten og offeret er meget udsat for at få depressioner, så kunsten er at finde balancen som patient. Det er lettere sagt end gjort.

I løbet af mødet fik vi snakket om tabu, om hvordan man kan tale med sine nærmeste om sygdommen, hvordan man kan få en god dialog med lægen, og hvordan man skaber gode vaner i sit liv som patient.

Vi sluttede af med en snak mellem medlemmerne, hvor de to bestyrelsesmedlemmer, Solveig og Bente, fik mange gode idéer og forslag med hjem til patientforeningens arbejde.

Vi siger tak til alle fremmødte og glæder os til det videre samarbejde.