Livet med HS kan være svært. Det var omdrejningspunktet, da Astrid-Helene Ravn Jørgensen 28. november 2022 forsvarede sin Ph.d.-afhandling med titlen ”Byrden af HS”. Afhandlingen skal bidrage til en bedre forståelse af byrden af HS med fokus på livskvalitet og følgesygdomme. Desuden har Astrid-Helene Ravn Jørgensen set nærmere på sammenhængene mellem fødselsvægt, kropsvægt i barndommen og risikoen for at udvikle HS som voksen – og fundet sammenhænge, som ingen har set før.
”HS er den hudsygdom, som påvirker livskvaliteten mest”, fortalte Astrid-Helene Ravn Jørgensen. Smerterne har stor påvirkning på livskvaliteten, men der er også mange andre ting i spil – flovhed, udfordringer med valg tøj, dagligdags aktiviteter og sport og ikke mindst sex er alt sammen noget, der påvirker livskvaliteten, når man lever med HS.
Men ikke alle patienter er lige hårdt ramt, og hendes studie har vist noget om, hvem der bliver påvirket mest. Ikke overraskende er svær sygdom og høj sygdomsaktivitet noget, der påvirker livskvaliteten negativt. HS i lyskeområdet og HS i flere områder på kroppen er også forbundet med ringere livskvalitet – og endelig er medfølgende diabetes II også negativt for livskvaliteten.
Mange med HS har også følgesygdomme – ud af de undersøgte 302 patienter havde næsten 9 ud af 10 én eller flere af de 10 følgesygdomme, der var med i undersøgelsen. Generelt havde patienter med svær HS flere følgesygdomme end patienter med mild HS.
- De 10 følgesygdomme og -tilstande, der er taget med i studiet, er:
- Forhøjet kolesterol
- Forhøjet blodtryk
- Diabetes II
- Overvægt (BMI > 30)
- Inflammatorisk tarmsygdom
- Gigt
- Psykiske lidelser
- Psoriasis
- Obstruktiv lungesygdom (KOL og astma)
- PCOS (polycystisk ovariesyndrom)
Hjerte-kar-sygdommene er det, der forekommer hos flest – mindst tre ud af fire. Men psykiske lidelser som angst og depression er også udbredte – tre ud af 10 havde en psykiatrisk diagnose. Alle de andre følgesygdomme forekommer også mere hyppigt hos HS-patienter end i befolkningen generelt.
Astrid-Helene Ravn Jørgensen har også undersøgt, hvilke følgesygdomme, der oftest kommer før HS, og hvilke der typisk kommer efter. Her har hun blandt andet vist, at diagnoserne Crohns sygdom, astma, skizofreni og PCOS hovedsagelig kom før HS, mens hjerte-kar-sygdomme, overvægt, gigt, depression, angst og KOL overvejende kom efter HS.
Undersøgelsen af sammenhængen mellem vægt og HS er baseret på undersøgelser af københavnske skolebørn født i perioden 1930-1996, som blev sammenholdt med oplysninger fra Landspatientregisteret. På den måde var det muligt at vise, at der er øget risiko for at få HS som voksen, hvis man ved fødslen havde en vægt, der er højere eller lavere end normalen. Der var også øget risiko for at få HS, hvis man havde høj BMI i puberteten. Til gengæld var der ikke øget risiko for at få HS, hvis man havde høj BMI som syvårig, men normal BMI som trettenårig.
Astrid-Helene Ravn Jørgensen konkluderer i sin afhandling, at patienter med HS oplever en stor sygdomsbyrde på grund af de fysiske og psykiske påvirkninger fra HS og den øgede forekomst af følgesygdomme. Hun peger på, at der er brug for et tværfagligt samarbejde mellem hudlæger og andre specialister. Det kan vi fra patientforeningens side kun bakke op om – vi arbejder fortsat for, at patienter med HS skal ses som hele mennesker med alle de udfordringer, vi hver især har.
Tillykke til Astrid-Helene Ravn Jørgensen og hendes vejleder Simon Francis Thomsen – og tak til dem begge og de mange andre, der har bidraget til de spændende forskningsresultater.
Læs mere
Afhandlingen ”Burden of Hidradenitis Suppurativa – studies on quality of life, comorbidities and childhood BMI” er gennemført ved Københavns Universitet med professor Simon Francis Thomsen som hovedvejleder. De tre forskningsartikler, som afhandlingen bygger på, kan findes her:
Artikel 1:
Factors affecting quality of life in patients with hidradenitis suppurativa | SpringerLink (resumé)
Artikel 3:
Association of Birth Weight, Childhood Body Mass Index, and Height With Risk of Hidradenitis Suppurativa | Dermatology | JAMA Dermatology | JAMA Network (fuld tekst)