Året 2015 har været helt fantastisk for hudsygdommen Hidrosadenitis Suppurativa (HS) i Danmark. Patientforeningen HS Danmark er stadig forholdsvis ny og er stadig ved at finde sit fodfæste. Vi har mange ting at lære endnu, men alle medlemmer af bestyrelsen har ydet en kæmpe indsats og lagt mange frivillige timer i foreningen. Året igennem har vi haft rigtig travlt med mange forskellige projekter og opnået målet om at få udbredt kendskabet til HS.

Patientforeningen begyndte i starten af året et samarbejde med kommunikationsfirmaet Advice. Firmaet skulle hjælpe os med at udbrede kendskabet til HS blandt sundhedsfagligt personale og den danske befolkning generelt.

Vi fik i første omgang lavet fire interviews med patienter, der blev lagt på foreningens hjemmeside. Formålet var at få fortalt, hvordan det er at leve med HS, og hvilken patientrejse patienterne havde oplevet gennem det danske sundhedsvæsen.

Næste projekt var at få udfærdiget fakta-ark til pårørende, uddannelsesinstitutioner, arbejdsgivere samt sundhedsfagligt personale. Patientforeningen havde gennem en længere periode oplevet, at medlemmer var frustrerede over deres praktiserende læges manglende viden om HS og over hele tabuet omkring det at have en sygdom, der giver smertefulde bylder. Hensigten var derfor, at gøre det lettere for patienter med HS ved, at de kunne aflevere et ark med beskrivelsen af sygdommen samt den psykiske påvirkning det er at leve med en kronisk sygdom til fx pårørende, læger og myndigheder. Arkene blev efterfølgende lagt på foreningens hjemmeside, hvorfra alle kan printe dem. Foreningen har modtaget mange positive tilkendegivelser fra folk, der har haft rigtig megen glæde af materialet. Ydermere blev der produceret forskellige brochurer med information om sygdommen med henblik på uddeling til nye patienter på dermatologiske afdelinger på sygehuse/hospitaler. Foreningen fik endvidere en officiel side på Facebook, der hedder ”Patientforeningen HS Danmark”.

Folkemøde på Bornholm

I juni deltog foreningen for anden gang på Folkemødet på Bornholm med fire medlemmer fra bestyrelsen. Som året før deltog foreningen med en stand under hele Folkemødet sammen med andre patientforeninger under fællesbetegnelsen ”De Autoimmune”. Desuden arrangerede foreningen i samarbejde med Advice en netværksbrunch lørdag formiddag. Formålet for netværksbrunchen var at skabe opmærksomhed omkring HS og få fortalt, hvordan det er at leve med HS igennem patienthistorier og få en debat i gang omkring behandlingsgaranti i det danske sundhedsvæsen.

Martin Breum fra DR2 var ordstyrer under hele arrangementet. Blandt deltagende stakeholders kan nævnes Ulla Tørnæs fra Venstre, Palle Nielsen fra FOA, Sine Jensen fra Forbrugerrådet TÆNK, Martina Jürs fra Danske Bioanalytikere, Else Hjortsø fra Region Hovedstaden, Anja Ulrike Mitchell fra Lægeforeningen, Janne Tolstrup fra Statens Institut for Folkesundhed, Jimmy Damsgaard fra Dansk Selskab for Patientsikkerhed og deltagelse fra følgende patientforeninger: Gigtforeningen for Morbus Bechterew, Colitis-Crohn Foreningen og Psoriasisforeningen.

Brunchen var en stor succes, og der kom en god debat i gang. Mange deltagere udtrykte efterfølgende, at de var blevet meget berørte af patientfortællingerne.

Fotoudstilling/fotobog og Shh-kampagne

Et af foreningens medlemmer Mikkel Emil Erbs-Madsen havde forslået og spurgt, om foreningen ville støtte op omkring et fotoprojekt, hvor patienter blev fotograferet de steder på kroppen, hvor HS hyppigst opstår, så sygdommen dermed kunne blive ”hudløst” ærligt fremvist og dermed være mindre tabubelagt. Foreningen var meget begejstret for idéen og indledte et samarbejde med Mikkel. På samme tidspunkt var foreningen i gang med at forberede en ”Awareness-kampagne” sammen med Advice, så der var en god rød tråd i en fotoudstilling og en kampagne samtidig. To modige kvinder samt Mikkel selv lagde krop til, og det kom der en masse flotte, ærlige billeder ud af. Billederne blev også brugt til en fotobog i sammenhæng med kampagnen.

Kampagnen gik ud på, at både patienter, pårørende og andre skulle tage en selfie, hvor de havde pegefingeren oppe foran læberne og indikerede et shh. Bogstaverne i HS blev dermed byttet rundt til et shh. Billederne med selfies lagde folk op på Facebook, Twitter og Instagram og delte dem i stor stil. Vi var så heldige, at en del kendte personer valgte at hjælpe os med at udbrede kendskabet til HS, bl.a. kan nævnes svømmeren Jeanette Ottesen, klima- og energiminister Lykke Friis, freestyle skiløber Sophie Fjellvang-Sølling, kajakroer René Holten Poulsen, musikeren Sascha Dupont, sangerinde Szhirley, tidligere dommer i TV2’s ”Danmark har talent” Cecilie Lassen, skuespiller Christiane Schaumburg-Müller og udenrigsminister Kristian Jensen. Kampagnen nåede også til udlandet, hvor vi modtog shh-billeder fra bl.a. Sverige, Norge, Italien, England, Østrig, Holland, Belgien og Tyskland.

Med disse shh-billeder ønskede vi, at folk skulle blive interesseret i, hvad der var så hemmeligt omkring HS, så vi dermed kunne få udbredt kendskabet i befolkningen generelt og få brudt tabuet omkring det at have sygdommen HS.

Mikkels fotoudstilling havde åbning i oktober på Nytorv i København. Her stod udstillingen 4 dage med afslutning om fredagen, hvor der var Kulturnat i København. På åbningsdagen have vi inviteret forskellige relevante stakeholders til en lille debat omkring behandlingsgaranti. Her deltog formand for Region Sjælland Jens Stenbæk, næstformand i Danske Regioners sundhedsudvalg Anne Ehrenreich, præst og medlem af Region Hovedstaden Flemming Pless, formand for Dansk Sygeplejeråd Grete Christensen, formand for Dansk Dermatologisk Selskab Eva Merete Benfeldt og medlem af Københavns Borgerrepræsentation Michael Gatten, igen med Martin Breum fra DR2 som ordstyrer. Vi havde en god debat, og der var fuld opbakning til foreningen alle steder fra.

En kæmpe stor tak til Mikkel for initiativ og fotografering samt en stor tak til de to modige kvinder.

Shh-kampagnen fik hurtigt opmærksomhed på de sociale medier, og få dage efter fik vi forside-plads på gratisavisen MetroExpress samt på deres sociale medie, hvor et af vores medlemmer fortalte, hvordan det er at leve med HS, når man er ung. Medlemmet ønskede at optræde anonymt, hvilket er helt acceptabelt; foreningen er bekendt med hendes identitet. En stor tak til hende for modigheden i at fortælle om, hvordan det er at leve med HS som ung.

Så gik det for alvor ”amok” med opmærksomhed omkring HS. Foreningen blev kontaktet af flere medier, der ønskede at bringe vores historie bl.a. Bloddonorerne i Danmark og Dagbladet i Skive. På nettet blev der skrevet om kampagnen på markedsforing.dk, chppost.dk, livsstil.tv2.dk og dagens.dk. Det helt store gennembrud kom, da vi fik mulighed for at deltage i GO` Morgen DK på TV2. Her fortalte 2 medlemmer af bestyrelsen om, hvilke udfordringer der er ved at leve med HS. Kort efter gav vi også et længere interview til radiostationen NOVA. Alle disse aktiviteter medførte, at vi fik mange henvendelser fra folk i hele Danmark, som mente, at de også lider af HS. Det var meget overvældende på den gode måde for os alle i bestyrelsen med al den opmærksomhed, HS fik på så kort tid.

I slutningen af oktober blev kampagnen indstillet til Publikumsprisen og Juryens Pris på KOM DAG ’15 (Dansk Kommunikationsforening). Her måtte vi dog se os slået af en anden god kampagne. Det var sjovt, at vi fik lov til at være indstillet.

På tre måneder fik vi 275 følgere på vores officielle Facebook side, og vores lukkede gruppe på Facebook gik fra 180 medlemmer til 300 på ganske kort tid. Det er ganske tilfredsstillende.

Igennem året har foreningen også deltaget i en del udenlandsrejser, hvor vi har haft mulighed for at skabe et netværk med patientforeninger fra andre europæiske lande bl.a. i Sverige, England og Italien. Foreningen har også ved et møde i Tyskland fortalt til læger fra hele verden om, hvordan det er at leve med sygdommen.

Patientforeningen blev inviteret til at være med til at oprette en europæisk patientforening, der har til formål at udbrede kendskabet til HS i hele Europa og lave vidensdeling foreningerne imellem på flere områder. Det er et spændende projekt, som vi har store forventninger til.

EADV i Bella Centeret

I efteråret var patientforeningen inviteret til at deltage med en stand på European Academy of Dermatology and Venereology. Det er en årlig kongres for dermatologer fra hele verden, der mødes og udveksler erfaringer og modtager undervisning i form af foredrag. For første gang var patientforeninger med forskellige hudsygdomme inviteret til deltage med en stand. Her var der mulighed for at uddele materiale og komme i dialog med læger fra hele verden.

Vi fik opstillet en ret flot stand med alt vores nye materiale, der til anledningen var oversat og trykt på engelsk. Shh-kampagnen var i disse dage på dens højeste, hvilket gav rigtig god opmærksomhed på vores stand. I løbet af de 4 dage kongressen foregik fik vi talt med rigtig mange læger, der modtog os med åbne arme og roste os for vores flotte materiale og den noget anderledes kampagne, vi havde kørende.

Bestyrelsen

Efter den ordinære generalforsamling i april blev der valgt ny formand (Trine Langkow), næstformand (Marie Funt) og kasserer (Louise Henriksen). Tak til Neel de Place for en stor og utrættelig indsats i foreningen som tidligere formand og tak til bestyrelsesmedlemmerne Karina Andersen og Betina Jensen for deres bidrag til bestyrelsesarbejdet.

Ved den ekstraordinære generalforsamling i november fik foreningen et nyt bestyrelsesmedlem Bente Villumsen og en ny suppleant Rikke Olsen. Endnu engang velkommen til jer begge.

Der skal lyde en kæmpe stor tak for indsatsen til alle bestyrelsesmedlemmer, som hver især har bidraget på hver deres måde til det store stykke arbejde, der er blevet udført til fordel for foreningen gennem hele 2015.

Afslutningsvis ønsker foreningen at takke Roskilde Sygehus, Dermatologisk Afdeling for et godt samarbejde. Tak til kommunikationsfirmaet Advice for fantastiske idéer og stor handlekraft og til medicinalfirmet AbbVie for initiativ og økonomisk støtte.

Foreningen ser frem til 2016-17 med nye spændende opgaver.

 

På Patientforeningen HS Danmarks vegne

Trine Bremer Langkow

Formand