Hvordan kommer jeg i kontakt med andre, som også lider af hidrosadenitis? Som patient med hidrosadenitis kan det være rart at komme i kontakt med andre, som står i samme situation som én selv.
Facebook
På Facebook gruppen ” Alle os der lider af HS ” har du mulighed for stille alle de spørgsmål, du har lyst til. Det kan være spørgsmål om andres erfaringer med medicin, tøjvalg, smerter, kure eller hvordan man søger om tilskud til dækning af diverse ting. Med andre ord, her har du mulighed for at spørge om alt det, du har lyst til. Du er også velkommen til at dele gode og dårlige oplevelser med andre medlemmer af gruppen. Der er ingen spørgsmål, som er ”dumme”. Gruppen har en rigtig god tone, og du vil opleve at blive støttet og opmuntret, hvis du har det dårligt. Gruppen består af helt almindelige mennesker, hvor størstedelen selv lider af hidrosadenitis, så du må ikke forvente at få et lægeligt svar på dine spørgsmål. Gruppen er lukket, således at dine andre venner på Facebook ikke har mulighed for at læse med, medmindre de selv er medlem af gruppen. Besøg gruppen på facebook
Indsend ”din personlige historie”
Her på hjemmesiden har du mulighed for at indsende din helt personlige historie, som kan blive lagt på hjemmesidens blog og læses af andre. Her har du mulighed for at fortælle andre om, hvornår du første gang fik sygdommen, hvornår og hvordan du fik stillet diagnosen.
Hvordan du lever med sygdommen til hverdag, og hvordan dine omgivelser reagerer på, hvordan du har det. Ordet er frit, og du bestemmer selv, hvad du vil dele med andre.
Din personlige historie sendes til mail: info@hidrosadenitis.dk. Bestyrelsen beslutter, hvornår og hvilke indlæg der publiceres på bloggen og har ret til at lave ændringer i den indsendte personlige historie.