En af de store bekymringer, som følger med diagnosen HS, handler om arbejde. Du kan være usikker på, om du kan beholde dit job og på, hvor meget arbejde du egentlig tåler.
HS er tit en skjult sygdom. Det er vigtigt for dig at få forståelse og accept af både kollegaer og ledelse. Din sygdom er reel, og du er nødt til at fortælle om den. HS medfører jo, at man med varierende hyppighed kan blive nødt til at sygemelde sig enten pga. for voldsomme symptomer eller pga. operation. For at forblive på arbejdsmarkedet skal rammerne naturligvis passe til dine begrænsninger. De fleste med HS har en hverdag med både gode og dårlige dage.
Nogle med HS må forlade det ordinære arbejdsmarked og i stedet finde en plads på det såkaldt rummelige arbejdsmarked. For de fleste har en fortsat plads på arbejdsmarkedet en stor betydning for livskvaliteten. På det rummelige arbejdsmarked er der bedre plads. Her kan der i højere grad tages hensyn, som kan bestå i nedsat arbejdstid, nedsat tempo eller belastende arbejdsstillinger. Det kræver et længere forløb med blandt andet arbejdsprøvninger, som skal dokumentere, hvordan det står til med arbejdsevnen. Processen kan være tidskrævende og langsommelig. Prøv at forblive positiv og at skabe et godt samarbejde med sagsbehandlere og jobcentre.
Særlige aftaler og fleksjob
Det er en vanskelig proces at skulle igennem, når man søger om fleksjob. Mange oplever, at sagsbehandlingen i kommunerne er langsommelig og problematisk. Et fleksjob indebærer aftaler mellem arbejdspladsen og dig. Aftalerne skal passe til dig og dine begrænsninger.
Hvis du allerede har et fleksjob og er usikker på den måde, som tingene foregår på eller på de aftaler, arbejdspladsen tilbyder, er det en god ide at tage kontakt til din fagforening eller Patientforeningen HS Danmark.
Behov for støtte ang. hverdagen med sygdommen
Selv om lægen ikke selv kan tage sig af problemet, kender denne måske til, hvilke hjælpemidler der findes, og hvor man kan søge yderligere hjælp. Forholdet til lægen bør være så tillidsfuldt som muligt, så det er vigtigt at være åben omkring, hvad man gør i forhold til sin sygdom – også hvis man søger anden hjælp end den lægevidenskabelige.
Læs også om venner og singleliv med HS her.