Er du ung og har bylder eller HS?
I HS Awareness Week 2017 sætter patientforeningen fokus på unge med HS. Derfor har vi skrevet denne artikel til dig, som er ung med en HS diagnose eller har mistanke om, at du har sygdommen.
Hvad er HS – og hvem får det?
HS er en kronisk hudsygdom, der oftest viser sig ved bylder de steder på kroppen, hvor hud møder hud. Sygdommen bryder typisk ud i de tidlige år, under og efter puberteten, og viser sig hyppigst blandt kvinder. Lige nu er der 10.000 danskere, der er registreret i det danske hospitalsvæsen med HS. Men eksperter anslår, at op mod 100.000 danskere lever med sygdommen. Mange uden at vide det. Du er altså ikke alene med sygdommen. Og der er hjælp at hente til at lette din hverdag med HS. Derfor, hvis du har tilbagevendende bylder under armene, under brysterne, i skridtet eller på andre dele af kroppen, så kontakt din læge med den information, du finder her. Lægen kan henvise dig til en dermatolog (hudlæge), som kan hjælpe dig med at finde frem til en behandling.
Har du bylder, som kommer igen og igen?
Hvorfor får man HS?
Man kender ikke den præcise årsag til HS. Forskningen peger på, at sygdommen er forbundet med immunforsvaret. Og i nogle tilfælde er sygdommen arvelig. HS-patienter kan udvikle betændte læsioner, når hårsækkene er blokeret for eksempel i armhulen og i lysken. Når hårsækkene blokeres, kan vævet under hårsækkene blive udspilet og enten briste eller blive svært betændt, og der opstår en byld, som ofte er meget smertefuld. Betændelsen er en såkaldt inflammation, og den skyldes altså ikke bakterier.
HS er en hudsygdom. Det smitter ikke, det kommer ikke af dårlig hygiejne, og det er ikke nogen kønssygdom.
HS er ikke forårsaget af infektioner, din hygiejne eller kost. Det opstår ikke fordi du bruger deodoranter, eller fordi du barberer dig under armene. Og det er ikke smitsomt.
Husk – du fik ikke HS på grund af noget, du har gjort eller ikke har gjort.
Hvordan ved jeg om jeg har HS?
HS kommer i mange grader. Det viser sig oftest, hvor der er ”hud mod hud”. Sygdommen ses oftest i armhuler og i lyskeområdet. Nogle gange ses HS også under brysterne, i mavefolder, på balderne, omkring kønsorganerne og omkring endetarmsåbningen. Bylderne kan være små og på størrelse med en bums, eller de kan være så store som et hønseæg.
Hvordan behandles HS?
Der findes endnu ingen kur mod HS, så du kan slippe helt fri af sygdommen. Men der er en række gode behandlingsmuligheder, der kan give dig lindring og hjælpe med at håndtere dine symptomer. Den behandlingstype, som din dermatolog anbefaler, afhænger af flere faktorer, herunder sværhedsgraden af din tilstand. Man får hele tiden ny viden om sygdommen, som er med til at gøre livet med HS bedre i morgen end det var i går. Forskerne er nemlig de senere år begyndt at interessere sig mere og mere for HS. Det er rigtig godt nyt. For det betyder, at der kommer mere fokus på sygdommen og bedre behandlinger. Det allervigtigste er, at du diskuterer alle dine tegn og symptomer med din HS-specialist for at være sikker på, at I sammen finder den bedste behandlingsmulighed for dig. Tal med din egen læge og dermatolog om muligheden for at komme til en HS specialist. På Sjællands Universitetshospital i Roskilde, Marselisborg Hospital, Odense Universitetshospital og på Bispebjerg Hospital har de specialiseret sig i HS og har deciderede HS-spor, hvor læger fra forskellige specialer tilrettelægger den optimale behandling for dig.
Livet med HS
Måske kan det hele virke lidt uoverskueligt, når man i en tidlig alder opdager, at man har en kronisk hudsygdom. Din krop ser ikke ud som andres på din alder. Og når det er værst, har du måske ikke samme energiniveau som dine venner – og det gør sandsynligvis også voldsomt ondt. Mange unge med HS oplever, at de ikke altid kan deltage i en unge-hverdag på lige fod med deres venner. Det vigtigste er, at du lytter til din krop. Og at du siger fra, når din krop er for træt. Men du er heldigvis ikke alene med dine udfordringer. Gennem Patientforeningen HS Danmark kan du finde andre unge, der har HS, og du kan melde dig ind i den lukkede Facebook-gruppe Alle os der lider af HS, hvor andre med HS deler deres erfaringer.
Jeg tror, jeg har HS – hvad gør jeg?
Du er allerede i gang med det allervigtigste. Nemlig at søge information om sygdommen. Oftest kan hudsygdomme være forbundet med skam. Det allervigtigste er, at du ikke gemmer dig. Det er nemlig vigtigt, at du får den rigtige diagnose. Så du kan få den rette behandling i rette tid. Derfor: Find din HS specialist. På grund af manglende kendskab til HS blandt praktiserende læger bliver patienter ofte fejldiagnosticeret og får forkert behandling. Tag derfor informationsmateriale her fra hjemmesiden med, og bed din læge om en henvisning til en specialist. Og så er det også en god idé at tale med din familie eller venner om det. Selvom det kan være svært. Tag førertrøjen på, lær din sygdom at kende, og inddrag din familie og venner i din situation. Du kan henvise dem til hjemmesiden her, eller selv fortælle dem, hvad HS er for en størrelse. Mange unge med HS oplever, at deres omverden oftest rigtig gerne vil hjælpe.
5 gode råd når du skal til lægen
Det er en god idé at skrive dine tanker og spørgsmål ned inden din tid hos lægen, så du ikke glemmer at spørge ind til noget. Her er fem gode råd, når du skal til læge:
- Hav løstsiddende tøj på, så du nemt kan vise dine symptomer til din læge.
- Tag billeder af dine tegn og symptomer på HS. Symptomerne ændrer sig nemlig over tid, og billeder kan være med til at hjælpe din læge med at diagnosticere dig.
- Fortæl om, hvornår du oplevede tegn på HS første gang, hvor det opstod, og hvordan det har udviklet sig.
- Fortæl din læge om de behandlinger, du allerede har prøvet. Har du for eksempel forsøgt med aknecremer, vitaminer, naturlægemidler eller andet.
- Tag information om HS med til lægen, fortæl om din mistanke om HS, og bed om en henvisning til en dermatolog, som ved noget om HS.
Når du er blevet henvist til en dermatolog, er det en god idé at lægge en behandlingsplan, når I indleder forløbet. Sørg for, at I er enige om konkrete mål for din behandling. På den måde kan I sammen tilpasse behandlingen, hvis den ikke virker som planlagt.
Tips om forbindinger:
Når HS er i udbrud, har de fleste patienter behov for gode, effektive forbindinger, der ikke koster en formue. Et råd er at bruge de billigste hygiejnebind. De er tynde og bløde og kan formes eller klippes til, så de passer til fx lysken eller armhulerne. De er desuden tætte og ikke så dyre i brug. Bomuldsstof mod huden kan også hjælpe, men det er sværere at få stoffet til at sidde fast og dække ved motion og en aktiv hverdag. Bomuld kan især være en god løsning ved heling efter operation, hvor du går derhjemme. Det er desuden vigtigt, at du får en sygeplejerske til at hjælpe dig og vise dig, hvordan man lægger en god forbinding. Nogle mennesker med HS er meget glade for nogle af de rigtige bandager, som købes på apoteket (siliconeplastre). Men de er en kostbar løsning. Spørg eventuel din sygeplejerske om, hvordan du kan søge tilskud hertil.
Tips til lugt:
Lugt fra bylderne er ubehageligt at gå rundt med. Du kan bruge sølvforbindinger, der dæmper lugtgenerne ved at dræbe bakterierne. Det er dog en lidt kostbar løsning. Mange med HS er også glade for at have milde vådservietter uden parfume med sig, når de er på farten – samt ekstra forbindinger. Så har de altid mulighed for at blive frisket lidt op, når man er ude af huset. Glem ikke, at du er ikke alene. Mange andre unge er i samme situation som dig.
Læs Emilies og Kates historier her >
Og se Kate fortælle, hvorfor det er vigtigt at skabe opmærksomhed om HS her:
5 gode råd til forældre til unge med HS
- Når man har HS, er immunforsvaret under pres, og sygdommen kan blive værre i stressede perioder. Hjælp den unge med at undgå stress og negative tankemønstre.
- Mange med HS oplever, at det hjælper at skære ned på sukker – sodavand, slik, kage osv. – og på de hurtige kulhydrater som pasta, ris og hvidt brød. Hjælp den unge med at spise sundt, men vær forsigtig med løftede pegefingre.
- Der er meget, der tyder på, at HS bliver forværret af rygning. Det er endnu en god grund til ikke at begynde at ryge. Hvis den unge allerede ryger, kan det være en grund til at stoppe, men husk, at HS ikke kommer på grund af rygning.
- Lyt til dit barn. Hør, hvad hun eller han har af behov. Respekter dit barns grænser og aftal, om du kan fortælle andre om sygdommen, eller hun eller han selv vil gøre det.
- Lad være med at være overbeskyttende. Lad ikke HS definere dit barn. Unge har brug for at være unge og nyde livet, når de kan.
Når man er ung med en ukendt og tabuiseret sygdom som HS, opstår der typisk mange spørgsmål. Vi har samlet gode råd fra andre unge med HS, som måske kan hjælpe dig.
Det er flovt at have bylder og jeg skammer mig. Hvad kan jeg gøre?
Ja, det er flovt. Især når man er ung. Men det vigtigste er, at man ikke gemmer sig, eller trækker sig fra det sociale liv. Du er ikke selv skyld i din sygdom! Selvom det er svært, er det godt at dele sine bekymringer med en eller flere venner, men det vigtigste er, at man kommer til læge, så man kan få den rette behandling.
Kan jeg dyrke sport med HS?
Når man har HS, er kroppen i perioder på overarbejde. Det er derfor, din hud reagerer, som den gør. Det er også derfor, du kan opleve, du af og til er meget træt. Men det betyder ikke, at du ikke kan dyrke sport eller have et aktivt liv. Det vigtigste er blot at lytte til din krop, og så sige fra når du er for træt eller det gør for ondt.
Hvad kan jeg gøre mod smerten?
Udover smertestillende medicin kan en lokalvirkende, smertelindrende creme lindre, når det gør ondt. Den kan du købe i håndkøb på apoteket. Smør et lille lag på der, hvor det gør ondt. Nogle oplever også gode erfaringer med meditation, der kan have en lindrende virkning.
Får jeg nogensinde en kæreste?
HS kommer i mange grader, og der kan være gode og dårlige perioder. Mange unge med HS har kærester og et almindeligt sexliv. Selvfølgelig medfører HS somme tider udfordringer seksuelt. Hvis man for eksempel har meget smertefulde bylder. Men det allervigtigste er, at man taler med sin partner om det.
Jeg er bange for, hvad mine venner tænker om mig?
Når man opdager HS symptomer første gang, er det svært ikke at skamme sig over sin krop. Man er bange for, hvad ens venner tænker om en. Og tror de mon, det smitter? Man får lyst til at gemme sig væk. Men oftest er det jo bare inde i ens eget hoved. Når man først fortæller sine venner om HS, er de som regel forstående og nysgerrige på at lære mere.
Hvorfor er jeg træt hele tiden?
Det er naturligt, at du er træt. Din krop er nemlig på overarbejde, og det er også derfor, din hud reagerer, som den gør. Det allervigtigste er at lytte til din krop. Er du for træt til at tage i skole eller på arbejde, så bliv hjemme.
Hvordan fortæller jeg til andre, at jeg har HS?
Det er vigtigt for dine nærmeste at have en forståelse for HS, og hvad du går igennem, så de kan tilbyde deres støtte. Vær forberedt på at besvare deres spørgsmål om HS. Vis dem sektioner på en HS hjemmeside – som denne. Almindelige spørgsmål, man ofte bliver stillet, omfatter: Er det smitsomt? Det er det ikke. Er der en kur? Nej, men der er behandlingsmuligheder der kan lindre smerte og give færre bylder. Det kan være svært at fortælle folk, at du har HS. Husk, du kan dele så meget eller så lidt, som du vil, selv om de fleste med HS oplever, at det er en god idé at være åben og ærlig omkring sygdommen.
Hvad kan patientforeningen gøre for mig?
I patientforeningen kan du møde andre unge med HS. Her kan I tale om de udfordringer, som folk uden HS måske har svært ved at hjælpe med. Og du kan søge råd til, hvordan andre tackler situationer, du også selv er i. Vigtigst af alt giver patientforeningen en vished om, at du ikke står alene med dine udfordringer. Ved at melde dig ind i HS Danmark støtter du også arbejdet for at udbrede kendskabet til sygdommen og forbedre forholdene for alle os der lever med HS.
Mød andre med HS, meld dig ind i patientforeningen og følg med på Facebook.com/hidrosadenitis.dk. Hvis du mener, du har HS, kan du også blive medlem af den lukkede facebookgruppe ”Alle os der lider af HS”.