At få en kronisk sygdom betyder, at man skal skabe et nyt billede af, hvem man er. Vigtigt er det at bevare de sociale relationer, og her har både den syge og omgangskredsen et stort ansvar.
Det er altid ulykkeligt, når et menneske bliver alvorligt syg. For mange er håbet om at blive helbredt og rask igen det, som holder dem oppe. Men for en særlig gruppe af sygdomsramte, de kronisk syge, er dette ikke en mulighed. De må for tid og evighed leve med en viden om, at de aldrig mere bliver raske. Selvom denne viden kan være svær at acceptere, er det netop det, der skal til, for at man som kroniker kan få et godt og meningsfyldt liv. Men inden man kommer til den erkendelse, går mange igennem en svær periode.
Når man får at vide, at man har en kronisk sygdom, taber mange billedet af sig selv som en rask person, og man kommer pludselig til at tilhøre en anden gruppe i samfundet end den, man tidligere hørte til. Det medfører en sorgproces, som man skal arbejde sig igennem, og en periode, hvor man skal forsøge at finde et nyt selvbillede. I processen går en nydiagnosticeret kroniker igennem en helingsproces, hvor vedkommende finder ud af, at der er nogle ting i hverdagen, der nu bliver helt anderledes. Men der kommer også en erkendelse af, at der er ting, der ikke forandres. Og det er sidstnævnte, der skal fokuseres på for at få oplevelsen af at have et godt liv trods sygdom. Fra at føle at gulvtæppet bliver fuldstændig revet væk under en, kommer der også gradvist en erkendelse af, at man som person stadig er den samme.
Lige så langsomt får man stykket sit liv sammen igen – som et puslespil, der med et vindpust er blevet ødelagt det øjeblik, man fik diagnosen, men som nu med små justeringer kan samles igen. Det afhænger helt af, hvilke erfaringer man har med at være i krise. Hvis man tidligere har oplevet traumatiske ting, har man måske fået nogle redskaber, som man kan bruge nu, hvor man er blevet syg, mens det kan vare længere tid for en person, der aldrig har oplevet modgang.”
At blive ramt af en kronisk sygdom har også en afsmitning på det sociale liv. Der er måske ting, der ikke så let lader sig gøre som tidligere, og den syge vil ofte bekymre sig om, hvad andre tænker. Spørgsmål som ”oplever de mig nu, som den jeg er?” og ”er jeg nu bare hende/ham med bylder?” optager kronikere meget. Måske fordi andre faktisk kan reagere meget på sygdommen, men også fordi de syge selv er usikre. Her er det vigtigt, at man som kronisk syg hjælper de andre ved selv at være åben. Jo mere åbenhed andre mødes med, jo nemmere er det for dem at få en pejling på, hvordan de skal forholde sig i forhold til den syge.
Noget af det allervigtigste både almenmenneskeligt og i en religiøs forståelse er anerkendelsen af, at det er, som det er. At der er gode dage og dårlige dage, og at sådan vil det altid være. Problemet for mange kronisk syge mennesker er dog, at omgivelserne har så svært ved at forstå deres situation. De kan således ikke begribe, at den syge kan være så svingende og nogle dage kan en hel masse, mens de dagen efter ikke kan andet end at ligge på sofaen og sove. Det skyldes til dels, at kronikere er mestre i at formindske synligheden af deres sygdom for at være så almindelige som mulig. Men det er vigtigt, at de får mulighed for at være oprigtige om, hvordan de har det. Og så skal de, der er udenom, udvise en fleksibilitet til at følge med den syge, så man tager imod de dage, hvor den syge har overskud, og de dage, hvor sygdommen kommer i vejen, møder vedkommende med forståelse og ikke en masse gode råd.
Læs også om singleliv med HS og få tips til at fortælle andre om HS på vær åben omkring HS.