I januar 2019 skrev vi et opslag i vores facebookgruppe, hvor vi spurgte, om medlemmerne havde oplevet HS i navlen. Vi havde nemlig fået en henvendelse fra forskerne på dermatologisk afdeling i Roskilde, som havde fået øje på, at der var nogle af HS-patienterne, der også havde HS i navlen. De ville gerne vide, om det var enkelte tilfælde eller noget, der var mere udbredt. Der var nemlig aldrig skrevet om det i den medicinske litteratur.
I vores lille undersøgelse var der 28 ud af 272, der sagde ja, så det skrev vi tilbage til forskerne. Det var nok til, at de satte en lidt større undersøgelse i gang blandt de HS-patienter, der er tilknyttet klinikken i Roskilde. Det er der kommet en forskningsartikel ud af, som blev offentliggjort i tidsskriftet Acta Dermatovenerologica i 2020. Artiklen er skrevet af Rune Kjærsgaard Andersen, Ditte Saunte og Gregor Jemec.
Ved at spørge HS-patienter, der er tilknyttet klinikken i Roskilde, fandt de ud af, at i alt ca. 7 % af HS-patienterne havde HS i navlen. Det blev undersøgt nærmere med et spørgeskema, og enkelte blev undersøgt, når de alligevel var på besøg på sygehuset. I alt omfattede den nærmere undersøgelse 19 patienter.
Undersøgelsen viste, at de HS-patienter, der havde HS i navlen, i øvrigt lignede alle andre HS-patienter. De var hverken mere eller mindre overvægtige, de havde samme forekomst af følgesygdomme som gigt, psoriasis og inflammatorisk tarmsygdom, og deres HS lignede alle andres. Der var kun lige det med navlen.
Der kom ingen endelig konklusion på, hvad symptomerne i navlen skyldes. Det er velkendt, at der er en sammenhæng mellem HS og pilonidalcyste, og måske kan HS-symptomerne i navlen forklares som en navle-pilonidalcyste. Det er den forklaring, forfatterne tror mest på – men der skal flere undersøgelser til, før de kan sige det med sikkerhed.
Forskningsartiklen er på engelsk og kan læses her: Umbilical hidradenitis suppurativa symptoms: a case series and review of the literature