Juni 2020

Bestyrelsesberetning 2019

2019 blev på flere måder et lidt anderledes år for Patientforeningen HS Danmark. Vi havde lidt færre eksterne aktiviteter end tidligere, da vi har svært ved at skaffe sponsorer. Det betyder også, at der er flere ting, vi tidligere har haft hjælp til, som vi i bestyrelsen nu klarer alene. Samtidig har vi også startet nye aktiviteter op – det skriver vi mere om nedenfor.

Foreningens medlemmer

I hele foreningens levetid har vi haft stor tilgang og stor afgang af medlemmer. Det gælder også for 2019, hvor vi fik 40 nye medlemmer og 34 udmeldelser. En stor del af udmeldelserne sker automatisk, fordi medlemmet ikke har betalt kontingentet. Desværre oplever vi stadig af og til, at fakturaen ikke er nået frem, og så er det jo svært at få betalt kontingentet. I 2019 blev vi tilsluttet Betalingsservice, så nu kan man lægge sit kontingent til foreningen ind som fast betaling. Vi håber, at det vil medvirke til et mindre frafald. Vi sluttede året med 182 medlemmer – det var næsten uændret året igennem. Det på trods af, at vi ikke har haft nogen store kampagner i 2019, som jo normalt er det, der giver os nye medlemmer.

Patienttelefonen

Vi har indført telefontid på vores telefon, så man kan ringe torsdag formiddag og tirsdag aften. Resten af tiden kan man lægge en besked, så ringer vi tilbage. Vi skriver ikke ned nogen steder, hvem der har ringet, men vi har mange samtaler. For mange er det første gang, de taler med en anden, der også har HS – og for mange er det en god hjælp til at komme videre.

Informations- og medlemsmøder

Ligesom tidligere år har vi arbejdet på at holde patientskole for patienter – ud over den i Roskilde, som jo har været der lige så længe som foreningen, og såmænd endnu længere.

I oktober kunne vi endelig annoncere patientskole i Odense. Desværre så det sløjt ud med tilmeldingen, og vi måtte derfor desværre udskyde arrangementet. Vi havde fået støtte fra AbbVie til arrangementet, blandt andet for at kunne invitere en relevant oplægsholder, men de gav os lov til at bruge pengene på det tilsvarende arrangement i Roskilde senere på året.

Patientskolen i Roskilde blev holdt i december, hvor vi havde inviteret Flemming Lerche Olsen, som er psykolog og sexolog, til at holde oplæg. Han fortalte blandt andet om ”hudsult”, det savn, vi oplever, når vi savner berøring – noget der ofte sker, fordi vi ikke føler os tilpas i vores egen krop. Han opfordrede til åbenhed, som kan være det, der hjælper os ud af isolationen. Selvom det er svært, det ved vi vist alle.

Derudover har vi deltaget i et møde for patienter, der blev arrangeret af Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme på Skejby Sygehus den 5. september (se nedenfor). Her var der blandt andet information om HS, og patientforeningen var til stedet med et bestyrelsesmedlem og en lille udstilling af materialer. Vi fik en god snak med flere HS-patienter ved den lejlighed.

Nyhedsbreve, hjemmeside og sociale medier

Vi har sendt nyhedsbreve ud til medlemmerne i marts, juni og december. I august og november blev der desuden sendt invitationer ud til patientskole.

Patientforeningens hjemmeside er helt central for formidling om HS – tit er det patienternes første møde med information om HS. Der er stadig masser af god information på hjemmesiden, og vi opdaterer løbende med nyheder, som vi også deler på sociale medier. Desuden har vi opdateret vores Youtube-kanal, så alle film – både gamle og nye – kan findes der.

Antallet af følgere på vores officielle Facebook-side var ved årets begyndelse 1150, og ved afslutningen af 2019 var vi oppe på 1226 følgere. Den private gruppe ”Alle os der lider af HS” er også vokset med ca. 300 medlemmer fra lidt over 1400 til 1728 – det er næsten en om dagen. Vi kan se, at flere af hudafdelingerne oplyser om vores facebookgruppe, når patienterne får diagnosen – det kan være en vigtig støtte i en svær situation. Der bliver udvekslet mange erfaringer og gode råd, og mange møder den omsorg og hjælp, de har brug for.

Facebooksiden var også omdrejningspunktet for vores indsats i HS Awareness week (uge 23). Vi havde fundet materialer frem, som vi tidligere har fået lavet, og delte opslag i løbet af ugen – information, historier og små film.

Patientforeningens Twitter-konto har ikke været i brug i 2019. Vores pressedækning har også været meget begrænset i 2019, da vi ikke har kørt nogen kampagner.

Publikationer

Hæftet ”Viden om HS” lever stadig

I 2017 fik vi udarbejdet vores flotte røde hæfte, ”Viden om HS” med formidling af forskningsbaseret viden om HS. I 2018 blev den oversat til engelsk, og i 2019 er den yderligere blevet oversat til flamsk og fransk. Initiativet til de seneste oversættelser kommer fra læger i det europæiske referencenetværk (ERN Skin), som er begejstrede for hæftet. Den store popularitet betyder, at vi i 2019 måtte genoptrykke hæftet på dansk, da vi løbende forsyner hudafdelinger og hudlæger med nye eksemplarer, de kan give til patienterne.

”Kære sygeplejerske” – nyt hæfte om sårbehandling

Vi hører tit om patienter, der har svært ved at få den rigtige sårbehandling, når de har fået laser, deroofing eller andre små operationer for HS. Det skal hele op fra bunden, og det kræver en lidt anden sårpleje end sygeplejerskerne er vant til. Derfor har vi lavet et nyt hæfte, som patienten kan vise sygeplejersken. Her forklarer vi lidt om HS og operationerne og giver anvisning på pleje af sårene. Hæftet er udarbejdet i samarbejde med dermatologisk afdeling på Sjællands Universitetshospital i Roskilde.

Information om HS til behandlere

Oplæg til hudlæger i januar

Dansk Dermatologisk Selskab holdt i januar deres efteruddannelsesmøde på Munkebjerg i Vejle. Som noget nyt har de i 2019 introduceret ”patientforeninger har ordet”, og her benyttede vi lejligheden til at gøre opmærksom på, hvor almindelig HS er, fortalte om hvor svært det er for os at få en henvisning til hudlæge, og selvfølgelig lidt om foreningens arbejde. Der blev taget rigtig godt imod det fra hudlægerne, og vi har efterfølgende fået henvendelser med ros og ønsker om at få tilsendt materiale om HS.

Lægedage i november

I 2019 har vi igen deltaget på Lægedagene, som er en uge med efteruddannelse for praktiserende læger og deres praksispersonale i Bella Centeret. Sidste år delte vi stand med de andre foreninger i De Autoimmune, men denne gang valgte vi igen at være os selv. Vi havde fået trykt en artikel og havde slik og en quiz for at tiltrække os opmærksomhed. På lægedagene kommer vi stadig i kontakt med mange læger og andet praksispersonale og får gjort opmærksom på HS. Der er stadig læger derude, der ikke henviser patienterne til hudlæge, fordi de tror, der ikke er nogen behandling for sygdommen – derfor er det så vigtigt, at vi gør opmærksom på mulighederne.

Sidste år tog vi kontakt til underviseren på kurset om hudsygdomme på Lægedagene for at få ham til at fortælle om HS på dette kursus. Vi sendte et par artikler og gjorde opmærksom på problemet med, at patienterne ofte har problemer med at få egen læge til at henvise til hudlæge. Det har han taget til sig, så nu bliver der også oplyst om HS her.

For hvert år vi deltager i Lægedagene oplever vi, at kendskabet til HS bliver større, og vi glæder os over den gode modtagelse.

Samarbejde med andre patientforeninger

De Autoimmune – Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme

I marts 2019 kom endelig den store dag, hvor vi kunne indvie Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme på Skejby Sygehus. Centeret har til formål at udvikle en helhedsorienteret behandling for patienter med autoimmune/autoinflammatoriske sygdomme og flere forskellige sygdomme.

Indvielsen af det nye center trak national presse og stor opmærksomhed på de sociale medier, hvor også Aarhus Universitetshospital bidrager til opmærksomheden. Vi glæder os over at være en del af dette projekt, og at det ud over sit egentlige formål også er med til at sætte fokus på HS i sammenhæng med de andre sygdomme.

Den 5. september holdt Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme et spændende symposium om deres arbejde med autoimmune sygdomme. Symposiet fokuserede på de sygdomme, der undersøges og behandles i det Nationale Center for Autoimmune Sygdomme, på undervisning og information til patienter med autoimmune sygdomme. Der blev fortalt om andre beslægtede sygdomme, følgesygdomme og hjælp til at opretholde en sund livsstil og en god livskvalitet. Arrangementet var velbesøgt, og vi var til stede med en lille udstilling og fik talt med en del patienter ved den lejlighed.

Folkemøde på Bornholm

I juni havde vi sammen med de andre foreninger i De Autoimmune arrangeret et debatarrangement i det fælles sundhedstelt på Folkemødet, ”400.000 multisyge: Kan nye behandlingstilgang mindske byrden?” Hvordan vender vi kurven for en af de største og mest oversete grupper af multisyge kronikere? Fokus for arrangementet var de særlige udfordringer, som patienter med flere sygdomme oplever. I debatpanelet havde vi både politikere og behandlere – og os selv, patienterne. Patientforeningen HS Danmark var repræsenteret ved vores formand. Arrangementet var meget velbesøgt, teltet var stuvende fuldt, og der var mange spørgsmål og god debat.

National handlingsplan for autoinflammatoriske sygdomme

Arrangementet på Folkemødet var startskuddet til, at vi sammen med de andre patientforeninger i De Autoimmune er gået i gang med at arbejde for at få en national handlingsplan for autoinflammatoriske sygdomme. Firmaet Policy Group hjælper os med arbejdet, og patientforeningerne hjælpes ad med at finde sponsorer til opgaven.

HudSagen – nyt samarbejde om kroniske hudsygdomme

Vi har startet et nyt samarbejde op med Psoriasisforeningen og Atopisk Eksemforening om at øge opmærksomheden på kroniske hudsygdomme. Vi oplever mange af de samme problemer, blandt andet at mange ikke forstår, hvor stor betydning hudsygdomme kan have for livskvaliteten. Vi samarbejder med flere medicinalfirmaer, som gerne vil bidrage til finansieringen, og næste skridt bliver at tage kontakt til klinikere – altså læger og andre behandlere – som har samme interesser i at løfte området.

Internationalt samarbejde

Patientforeningen HS Danmark samarbejder med organisationer i andre lande for at løfte i flok og for at lære af hinanden.

• Nordisk samarbejde – vi er fortsat i dialog med repræsentanter fra de andre nordiske lande, som vi udveksler idéer og erfaringer med.
• IADPO er en international organisation for patientforeninger for hudsygdomme. Vi deltog i deres konference ”The GlobalSkin 2019 Conference”, som fandt sted i Milano 7.-9. juni 2019, hvor vi også mødte andre HS-patienter.

Forskning og samarbejde med sygehuse

Patientforeningen har stadig et godt samarbejde med forskerne på Sjællands Universitetshospital. For eksempel har vi hjulpet dem ved at spørge i vores Facebookgruppe, hvor mange der oplevede symptomer i navlen, og det var der overraskende mange, der gjorde. Vores lille undersøgelse gjorde, at de selv lavede en større undersøgelse om emnet, hvor vi også hjalp med at finde deltagere. Resultaterne offentligøres i 2020.

I årets løb har vi også bidraget med viden og informationsmaterialer til de fire hudafdelinger, der arbejder med HS, nemlig Skejby, Odense, Roskilde og Bispebjerg.

Siden 2016 har vi bidraget til et internationalt samarbejde, HISTORIC, som har til formål at finde ud af, hvordan man kan måle, om HS bliver bedre af en given behandling. Resultaterne skal bruges i kliniske forsøg, hvor man jo skal vide, om behandlingen har hjulpet. I forskningsprojektet bliver der både set på symptomer og livskvalitet, som patienterne selv skal rapportere, og de synlige tegn på sygdommen, som lægerne kan se. Vores formand er med i projektets styregruppe.

Vi bidrager også til gruppen ALLOCATE, som er en del af det europæiske referencenetværk for sjældne hudsygdomme, ERN Skin. ALLOCATE omfatter HS og syndromer, hvor HS indgår. Formålet er at sikre bedre og mere ensartet behandling til patienter, der har disse sygdomme. Vores formand repræsenterer HS-patienterne i denne gruppe.

Firmasamarbejder

I årets løb har vi fået kontakt med flere firmaer, der er i gang med at udvikle nye behandlinger for HS. Vi glæder os over, at man ønsker at inddrage patienternes perspektiv og erfaringer allerede tidligt i udviklingen af nye behandlinger, så man er sikker på, at behandlingen opfylder de behov, vi har som patienter. I øjeblikket er der på verdensplan mindst 10 firmaer, der er i gang med at udvikle nye behandlinger for HS. Mange af dem er biologiske lægemidler, som er meget dyre, og som bruges til de hårdest ramte patienter. Heldigvis er der også firmaer, der udvikler andre typer af behandling, som kan bruges af mange flere. På grund af fortrolighed og forretningshemmeligheder kan vi ofte ikke fortælle i detaljer om dette arbejde, men vi ser frem til at opleve store forbedringer i behandlingsmulighederne de kommende år.

Vi har desuden en god kontakt med det lille irske firma HidraWear, som udvikler bandager specielt til HS. Firmaets stifter er Suzanne Moloney, som selv har HS.

Bestyrelse og administration

Til generalforsamlingen i april var vi så heldige, at alle bestyrelsesmedlemmer, der var på valg, genopstillede. Det betyder, at bestyrelsen er fortsat uændret.

Bestyrelsen konstituerede sig igen med Bente Villumsen som formand, Magdalena Misiak som næstformand og Louise Henriksen som kasserer.

Vores medlemsadministration og regnskab varetages stadig af ”Dit Sekretariat”. Det er en stor hjælp og sikrer, at vi lever op til alle krav på det område.

Igen i år skal der lyde en stor tak for indsatsen til alle bestyrelsesmedlemmer, som hver især har bidraget på hver deres måde til det store stykke arbejde, der er blevet udført til fordel for foreningen i 2019. Vi har god grund til at klappe os selv og hinanden på skuldrene.

Afslutningsvis vil foreningen gerne sende en tak til Dermatologisk Afdeling, Sjællands Universitetshospital Roskilde for støtte og godt samarbejde, til Dermatologisk Afdeling i Odense for beredvillighed til at afholde patientskole, til vores samarbejdspartnere i De Autoimmune og til HudSagen – og til de firmaer, der støtter os på forskellige måder.

Det nye år er allerede godt i gang – vi ser frem til at fortsætte og til at fortælle om alle de nye og spændende ting, der sker for foreningen og for alle os, der lever med HS.

 

Juni 2020, på vegne af Patientforeningen HS Danmark

Bente Villumsen
Formand